ای بی کہانیاں

ای بی کہانیاں - ڈیبرا یو کے کا ایک بلاگ

EB کہانیوں کا بلاگ EB کمیونٹی کے اراکین کے لیے EB کے اپنے زندہ تجربات کا اشتراک کرنے کی جگہ ہے۔ چاہے وہ خود EB رکھتے ہوں، EB کے ساتھ رہنے والے کسی کی دیکھ بھال کرتے ہوں، یا EB سے متعلق صحت کی دیکھ بھال یا تحقیقی صلاحیت کے اندر کام کرتے ہوں۔ 

EB کمیونٹی کے خیالات اور تجربات جو ان کی EB کہانیوں کے بلاگ پوسٹس کے ذریعے ظاہر اور شیئر کیے گئے ہیں وہ ان کے اپنے ہیں اور ضروری نہیں کہ وہ DEBRA UK کے خیالات کی نمائندگی کریں۔ DEBRA UK EB کہانیوں کے بلاگ میں شیئر کی گئی آراء کے لیے جوابدہ نہیں ہے، اور وہ آراء انفرادی ممبر کی ہیں۔

ای بی کے ساتھ تعلیم کے ذریعے میرا سفر

ڈیول، جو آٹوسومل ریسیسیو ایپیڈرمولائسس بلوسا سمپلیکس کے ساتھ رہتا ہے، تعلیم کے ذریعے اپنے سفر اور DEBRA UK کے ساتھ اپنی شمولیت کے بارے میں اپنی کہانی شیئر کرتا ہے۔ مزید پڑھ

شائع کیا:

رگبی کھیلنا وہ آخری چیز ہے جس کی لوگ EB کے ساتھ رہنے والے سے توقع کرتے ہیں۔

ظاہر ہے کہ میری جلد آسانی سے پھڑپھڑاتی ہے اور رگبی واقعی جارحانہ ہے لیکن میں اسے روکنے نہیں دیتا۔ میں نے اپنی جلد کو کبھی بھی وہ کام کرنے سے نہیں روکا جو میں کرنا چاہتا ہوں۔ مزید پڑھ

شائع کیا:

تازہ کاری:

آپ کبھی نہیں جانتے کہ ای بی آپ پر کیا پھینکے گا۔

کاش لوگ سمجھیں کہ EB ایک جسمانی معذوری ہو سکتی ہے، لیکن اس کا ذہنی اثر ضرور ہوتا ہے۔ مزید پڑھ

شائع کیا:

کائی کی کہانی

میں دوپہر کے کھانے کے وقت باہر جا کر نہیں کھیلتا کیونکہ گرمی اور پسینے کی وجہ سے چھالے پڑ جائیں گے، چاہے میں چل نہ رہا ہوں۔ تو اس سے بچنے کے لیے میں اندر رہ کر بیٹھ جاؤں گا۔ مزید پڑھ

شائع کیا:

EBS ہونے کی اضافی پیچیدگی کے ساتھ شادی کرنا

Epidermolysis bullosa Simplex (EBS) کے ساتھ رہنے والی 32 سالہ ہیدر، اپنی زندگی کی محبت، ایش سے فروری کی شادی کی منصوبہ بندی کرنے کی اپنی منفرد کہانی شیئر کرتی ہے۔ مزید پڑھ

شائع کیا:

ہنٹن فیملی – ہمارا EBS کا سفر

GOSH میں EB ٹیم اور DEBRA UK میں کمیونٹی سپورٹ ٹیم کی طرف سے ہمیں ملنے والی شاندار حمایت کی وجہ سے، ہم اب EB کے ساتھ تنہا محسوس نہیں کرتے۔ مزید پڑھ

شائع کیا:

تازہ کاری:

EB کے ساتھ رہنا آسان نہیں ہے۔

ای بی سمپلیکس کے شکار ہونے کے ناطے، میں گزشتہ چند سالوں میں ملنے والی مدد کے لیے زیادہ شکر گزار نہیں ہو سکتا، اور کاش مجھے ڈیبرا یو کے کے بارے میں بہت پہلے معلوم ہوتا۔ EB Simplex یا EB کی کسی دوسری حالت کے ساتھ رہنا آسان نہیں ہے، لیکن یہ جاننا کہ کسی بھی وقت مدد اور مشورہ موجود ہے میری زندگی اور صورتحال میں بہت زیادہ مدد ملی ہے۔ مزید پڑھ

شائع کیا:

تازہ کاری:

یہ حالت اچانک میرے خاندان پر بغیر کسی وارننگ کے کیسے اور کیوں آگئی؟

میں نے پہلے کبھی ای بی کے بارے میں نہیں سنا تھا اور میں نے بے دلی سے سوچا کہ جارجیا کے چھوٹے جسم پر جو چھالے نمودار ہو رہے ہیں وہ ٹھیک ہو جائیں گے - لیکن جب ایک ڈاکٹر نے مجھے ای بی کی مکمل حد کے بارے میں بتایا تو مجھے اس ہولناکی کو سمجھنا مشکل ہوا۔ مزید پڑھ

شائع کیا:

ای بی نے مجھے جسمانی اور جذباتی طور پر نقصان پہنچایا ہے۔

جسمانی درد، اور گرم انگارے سے چلنے کا روزانہ کا احساس، زخم بھرنے سے بے قابو خارش، اور جذباتی درد جو برسوں کے جسمانی اور جذباتی صدمے سے پیدا ہونے والے شدید ڈپریشن کے ذریعے خود کو ظاہر کرتا ہے۔ مزید پڑھ

شائع کیا:

تازہ کاری:

زخموں کی دیکھ بھال، درد کا انتظام، اور نئی چوٹوں کو روکنا ہماری زندگی کا طریقہ ہے۔

ای بی ہونے نے میرے جنون: فٹ بال سمیت کئی سالوں میں کھیلوں میں مقابلہ کرنا مشکل بنا دیا ہے۔ DEBRA نے نیوپورٹ ٹاؤن فٹ بال کلب کے لیے کھیلنے کے میرے نئے موقع میں میری حمایت کی ہے اور کھیلتے ہوئے ان کی نمائندگی کرنا اعزاز کی بات ہے۔ مزید پڑھ

شائع کیا:

تازہ کاری:

چھالے آنے کے بعد، آپ ان سے چھٹکارا نہیں پا سکتے

جب درجہ حرارت ٹھنڈا ہوتا ہے تو ایسا لگتا ہے کہ اس کے پاس ای بی نہیں ہے، لیکن جیسے ہی درجہ حرارت بڑھتا ہے، چھالے پڑنے لگتے ہیں، اور پھر وہ وہ کام نہیں کر سکتی جو اس کے دوست کرتے ہیں۔ یہ دیکھ کر دل دہل جاتا ہے۔ مزید پڑھ

شائع کیا:

تازہ کاری:

مصنف: مہمان مصنف

EB وہ قوت ہے جس نے مجھے بنایا جو میں ہوں۔

میرے پاس ای بی ہے، میرے پاس ہمیشہ ہے، لیکن بہت سی چیزیں بدل سکتی ہیں، ایک دن میں کہنا چاہتا ہوں کہ میرے پاس ای بی تھا! مزید پڑھ

شائع کیا:

تازہ کاری:

مصنف: مہمان مصنف