ہم کون ہیں

ممبرز ویک اینڈ 2023 کے دوران DEBRA کی ریسرچ اور ممبر سروسز ٹیموں کے عملے کے ارکان۔ 

DEBRA UK 1978 میں Phyllis Hilton کی طرف سے قائم کیا گیا تھا، جس کی بیٹی ڈیبرا تھی۔ epidermolysis bullosa (EB)EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لیے دنیا کی پہلی مریض امدادی تنظیم کے طور پر۔

DEBRA کی تاریخ کے بارے میں مزید معلومات حاصل کریں۔.

آج DEBRA UK ایک قومی طبی تحقیقی چیریٹی اور مریضوں کی مدد کرنے والی تنظیم ہے جو برطانیہ میں کسی بھی قسم کی EB کے ساتھ رہنے والے، ان کے خاندان کے افراد، دیکھ بھال کرنے والے، نیز صحت کی دیکھ بھال کے پیشہ ور افراد اور EB میں مہارت رکھنے والے محققین کے لیے ہے۔

سالانہ طور پر DEBRA UK 3,800+ اراکین کی مدد کرتا ہے اور 370 سے زیادہ عملہ اور 1,000+ رضاکاروں کو ملازمت دیتا ہے جو پورے انگلینڈ اور سکاٹ لینڈ میں واقع 90+ چیریٹی شاپس کے نیٹ ورک میں چیریٹی کو سپورٹ کرتے ہیں۔ 2023 میں، رضاکاروں نے اپنا وقت کے 211,000 گھنٹے سے زیادہ مفت فراہم کیے، جس سے چیریٹی کو £2.2 ملین سے زیادہ کی بچت ہوئی۔

DEBRA UK EB ریسرچ کا سب سے بڑا UK فنڈر بھی ہے اور 1978 سے EB ریسرچ پر £22m سے زیادہ خرچ کر چکا ہے اور اہم تحقیق اور بین الاقوامی سطح پر کام کرنے کے ذریعے، EB کے بارے میں جو کچھ اب جانا جاتا ہے اسے قائم کرنے کے لیے ذمہ دار رہا ہے۔

 
ہم کیا کرتے ہیں

DEBRA UK EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے معیار زندگی کو بہتر بنانے کے لیے دیکھ بھال اور مدد فراہم کرنے اور فنڈ فراہم کرنے کے لیے موجود ہے۔ اہم تحقیق مؤثر علاج تلاش کرنے کے لیے اور بالآخر EB کا علاج۔

ہمارا وژن ایک ایسی دنیا کے لیے ہے جہاں کوئی بھی EB کا شکار نہ ہو، اور ہم اس وقت تک نہیں رکیں گے جب تک یہ وژن حقیقت نہیں بن جاتا۔

پہلے ای بی جین کی دریافت سے لے کر جین تھراپی میں پہلے کلینیکل ٹرائل کی فنڈنگ ​​تک، ہم نے ایک میں اہم کردار ای بی تحقیق عالمی سطح پر اور EB کی تشخیص، علاج اور روزانہ کے انتظام کو آگے بڑھانے میں اہم پیش رفت کرنے کے لیے ذمہ دار ہیں۔

ہم اس بات کو یقینی بنانے کے لیے پرعزم ہیں کہ UK میں EB کے ساتھ رہنے والے اندازے کے مطابق 5,000+ افراد اور ان کے اہل خانہ اور دیکھ بھال کرنے والوں کو وہ اہم اور وسیع حمایت حاصل ہو جس کی انہیں ضرورت ہے۔

آمدنی جو ہم اپنے سے پیدا کرتے ہیں۔ فنڈ ریزنگ کی سرگرمیاں اور ہمارا نیٹ ورک خیراتی دکانوں, ہمیں آج EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے معیار زندگی کو بہتر بنانے کے لیے دیکھ بھال اور مدد فراہم کرنے کے قابل بناتا ہے، اور علاج اور علاج (علاجات) تلاش کرنے کے لیے ابتدائی تحقیق کو فنڈ دیتا ہے۔

اس بارے میں مزید جانیں کہ ہم کیسے رقم اکٹھا کرتے اور خرچ کرتے ہیں۔.

ماہر صحت

ہم حمایت کرتے ہیں ماہر صحت کی دیکھ بھال 4 قومی EB مراکز اور 60 سے زیادہ EB صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد بشمول ماہر EB نرسوں کے ساتھ کام کر کے یہ یقینی بنانے کے لیے کہ ہمارے اراکین ان خدمات سے منسلک ہیں جن کی انہیں اپنے معیار زندگی کو بہتر بنانے کی ضرورت ہے۔

 
برادری کی حمایت

ہمارے ذریعے کمیونٹی سپورٹ ٹیم ہم EB کمیونٹی کے لیے مختلف قسم کی امدادی خدمات فراہم کرتے ہیں جس میں EB کے بارے میں عمومی معلومات اور روزمرہ کی زندگی کو متاثر کرنے والے کسی بھی مسائل کے لیے سپورٹ فوائد اور گرانٹسآجروں اور اسکولوں کے لیے مشورہ، رہائش، جذباتی مدد اور بہت کچھ۔

علاج تلاش کرنے کے لیے تحقیق کریں۔

ہم زندگی بدلنے والی تحقیق میں سرمایہ کاری کرتے ہیں اور فی الحال 19 تحقیقی منصوبوں کو فنڈز فراہم کر رہے ہیں جس کا مقصد علاج تلاش کرنا ہے تاکہ EB کی تباہ کن علامات اور درد کو نمایاں طور پر کم کیا جا سکے جب کہ ہم علاج تلاش کرنے کے لیے کام کرتے ہیں۔

ہمارے تحقیقی پروگرام کے بارے میں مزید معلومات حاصل کریں۔.