ہم اپنے طور پر EB کے درد کو نہیں روک سکتے اور اس لیے ہم اپنے شاہی سرپرست، اپنے صدر، نائب صدور، اور سفیروں کی حمایت پر بھروسہ کرنے کے لیے بے حد مشکور ہیں جو EB، اور DEBRA کے بارے میں بیداری پیدا کرنے میں ہماری مدد کرتے ہیں۔ اور جو کام ہم کرتے ہیں۔ ہم اپنے آزاد مشیر، جو ہمارے تحقیقی پروگرام کو سپورٹ کرتے ہیں، اور ہمارے بورڈ آف ٹرسٹیز کی حمایت پر بھروسہ کرنے کے قابل ہونے کے لیے بھی بہت شکر گزار ہیں، جو رضاکارانہ طور پر چیریٹی کے انتظام اور انتظامیہ کی نگرانی کے لیے اپنا وقت دیتے ہیں اور اس بات کو یقینی بناتے ہیں کہ یہ پوری طرح مرکوز رہے۔ اپنے اراکین اور وسیع تر EB کمیونٹی کی ضروریات پر۔
ذیل میں #TeamDEBRA کے بارے میں مزید معلومات حاصل کریں۔
HRH The Duchess of Edinburgh - "میں محسوس کرتا ہوں کہ میری زندگی ان تجربات سے مالا مال ہوئی ہے جو میں نے DEBRA کے سرپرست بننے کے بعد حاصل کیے ہیں..." مزید پڑھ
DEBRA کے صدر، سائمن ویسٹن CBE کے اعزازی کردار میں، EB اور DEBRA کے بارے میں شعور اجاگر کرنے کے ساتھ ساتھ EB کمیونٹی کی دیکھ بھال اور مدد فراہم کرنے کے لیے فنڈ ریزنگ میں مدد کرے گا اور مؤثر علاج اور علاج کے لیے تحقیق کو فنڈ فراہم کرے گا۔ مزید پڑھ
ہمارے نائب صدور، گریم سونس سی بی ای، فرینک وارن، اسٹیورٹ پراکٹر اور لینور انگلینڈ۔ مزید پڑھ
DEBRA کے سفیر مختلف پس منظر سے آتے ہیں، بشمول EB کے ساتھ رہنے والے یا اس سے براہ راست متاثر ہونے والے افراد، اور عوامی پروفائل اور پلیٹ فارم والے لوگ جنہیں وہ خیراتی ادارے کی حمایت میں استعمال کرنے کے لیے تیار ہیں۔ مزید پڑھ
EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے درد کو روکنے کے ہمارے مشن میں ہماری مدد کرنے کے لیے ہم خوش قسمت ہیں کہ بہت سارے تجربے کے ساتھ متعدد آزاد مشیروں کی حمایت حاصل ہے۔ مزید پڑھ
ہمارا بورڈ آف ٹرسٹیز ان لوگوں کی اکثریت پر مشتمل ہے جن کے پاس EB کا براہ راست تجربہ ہے، جن کے پاس یا تو خود EB ہے یا EB کے ساتھ خاندان کا کوئی قریبی فرد ہے، اور وہ لوگ جن کے پاس ایسی مہارت اور تجربہ ہے جو گورننس اور قیادت میں قدر میں اضافہ کریں گے۔ ڈیبرا کے مزید پڑھ
ہماری سینئر لیڈرشپ ٹیم EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے معیار زندگی کو بہتر بنانے اور علاج کی تلاش کے ہمارے مشن کے لیے کام کرتی ہے۔ مزید پڑھ