PEB کا تجربہ رکھنے والے لوگ یہ فیصلہ کرنے میں ہماری مدد کرنے میں مرکزی حیثیت رکھتے ہیں کہ ہم کس تحقیق کو فنڈ دیتے ہیں۔. ان کی شمولیت بھی مضبوطs تحقیق کی جا رہی ہے. یہ ہو سکتا ہے۔ پر رائے دینا تحقیق مدد کے لیے ایپلی کیشنز فیصلہ کریں کہ ہم کن منصوبوں کو فنڈ دیتے ہیں۔ یا خود تحقیق میں حصہ لینا۔ ذیل میں مختلف پروجیکٹس پر کلک کریں کہ وہ کس کے بارے میں ہیں اور آپ اس میں کیسے شامل ہوسکتے ہیں۔
حصہ لینے کے لیے آپ کے پاس سائنس کا پس منظر ہونا ضروری نہیں ہے۔ ہم چاہتے ہیں کہ ملک بھر سے مختلف قسم کے EB کے تجربات رکھنے والے لوگ حصہ لیں، تاکہ ہمارے فیصلے EB کمیونٹی میں زیادہ سے زیادہ لوگوں کی نمائندگی کریں۔ پروجیکٹ EB تحقیق میں دلچسپی رکھنے والے دوسرے ممبران کے ساتھ اکٹھے ہونے کا موقع بھی فراہم کر سکتے ہیں۔
محققین EB میں اپنی تحقیق کو انجام دینے کے لیے DEBRA سے فنڈنگ کے لیے درخواست دیتے ہیں۔ یہ فیصلہ کرنے میں ہماری مدد کریں کہ ہمیں ان درخواستوں میں سے کس کو فنڈ دینا چاہیے۔ مزید پڑھ
ہمارے ایپلیکیشن کلینکس میں شامل ہوں جہاں DEBRA ممبران اور EB محققین اس تحقیق پر بات کرتے ہیں جس کی وہ منصوبہ بندی کر رہے ہیں۔ مزید پڑھ
EB کمیونٹی کے لیے کوڈزائن مصنوعات۔ مزید پڑھ
ایک مریض کی مدد کرنے والی تنظیم کے طور پر، ہم سے اکثر اس بارے میں بیانات دینے کو کہا جاتا ہے کہ EB کے ساتھ رہنے کا کیا مطلب ہے۔ اس کام کی اطلاع دینے کے لیے اپنی گواہی چھوڑیں۔ مزید پڑھ
سب سے اہم چیزیں کون سی ہیں جن پر EB تحقیق کو دیکھنا چاہئے؟ ہمیں اس JLA تحقیقی ترجیحی منصوبے میں بتائیں۔ مزید پڑھ
تحقیق اور PPIE میں حصہ لینے کے مواقع جن میں سروے، سوالنامے اور ورکشاپس شامل ہیں۔ مزید پڑھ
DEBRA کے ممبران اپنے ماہر ڈاکٹر سے بات کر کے کلینیکل ٹرائلز میں شامل ہو سکتے ہیں کہ موجودہ ٹرائلز کون سے مناسب ہوں گے۔ ہم یہاں مواقع کی فہرست بھی شیئر کریں گے۔ مزید پڑھ
کارڈف یونیورسٹی کے محققین کو EB والے بچے کی دیکھ بھال کرنے والے والدین کی نفسیاتی بہبود کے لیے ایک 'ٹول کٹ' تیار کرنے میں مدد کریں۔ مزید پڑھ
کلینکل ٹرائلز ہر کسی کے لیے موزوں نہیں ہو سکتے ہیں اور صرف آپ کے ماہر ڈاکٹر کے ذریعے شامل کیے جا سکتے ہیں۔ مزید پڑھ
ہمارا فلیگ شپ اسٹڈی یہ سمجھنے کے لیے کہ EB کے ساتھ رہنے کا آپ کے لیے کیا مطلب ہے۔ یہ مطالعہ ہر چیز کو شکل دے گا جو ہم DEBRA میں کرتے ہیں اور EB سپورٹ اور فنڈنگ کے لیے لابنگ میں اہم کردار ادا کرتے ہیں۔ مزید پڑھ
EB تحقیق اور موجودہ پروجیکٹس کے بارے میں مزید جانیں جن کی ہم فنڈنگ کر رہے ہیں۔ مزید پڑھ
کلینیکل ٹرائلز EB کی علامات کو سمجھنے اور علاج کرنے کے بہترین طریقوں کے ثبوت فراہم کرتے ہیں۔ مزید پڑھ
EB تحقیق کے پیچھے سائنس کے بارے میں تھوڑا سا مزید جاننے سے اس تحقیق کو سمجھنے میں مدد مل سکتی ہے جسے ہم فنڈز فراہم کر رہے ہیں اور یہ DEBRA UK کے اراکین کو کیسے متاثر کر سکتا ہے۔ مزید پڑھ