ہمارے کچھ ممبران سے ملیں جو زندگی کیسی ہوتی ہے کے بارے میں اپنا تجربہ بتاتے ہیں۔ ای بی کے ساتھ رہنا.
کے ذریعے ہم سے رابطہ کریں [ای میل محفوظ] اگر آپ اپنی کہانی کا اشتراک کرنا چاہتے ہیں.
حبا بتاتی ہے کہ Recessive Dystrophic EB کے ساتھ رہنا کیسا لگتا ہے اور ڈاکٹروں، اس کے خاندان اور DEBRA کی کمیونٹی سپورٹ ٹیم کی طرف سے تعاون، اس کا اسکول سے لطف اندوز ہونا اور EB کا علاج کرنے کا اس کا خواب۔ مزید پڑھ
میرا نام فضیل ہے اور مجھے EB ہے – ایسی حالت جس سے میری جلد میں چھالے پڑ جاتے ہیں اور واقعی آسانی سے پھٹ جاتے ہیں۔ جب میں بڑا ہو جاؤں گا تو میں ڈاکٹر بنوں گا اور EB کا علاج کروں گا۔ مزید پڑھ
ہم ایک عام خاندان ہیں۔ ہمارے بچے، اسلا اور ایملی، اسکول جاتے ہیں، اپنے دوستوں کو گول کرتے ہیں اور ٹرامپولین پر کھیلنا پسند کرتے ہیں۔ لیکن جب آپ کے بچوں میں سے کسی کو EB ہوتا ہے، تو آپ کو نارمل کی نئی تعریف کرنی ہوگی۔ مزید پڑھ
ہر ہفتے ہزاروں بچے اسکول جاتے ہیں۔ آیان کے لیے یہ مختصر سفر ناممکن ہے۔ مزید پڑھ
گیبریلیئس بالکل دوسرے بچوں کی طرح ہے۔ وہ متحرک اور مسکراہٹ والا ہے اور اسے فٹ بال کھیلنا پسند ہے۔ لیکن اس کی جلد تتلی کے پروں کی طرح نازک ہے۔ مزید پڑھ
میں ایک فری لانس ماڈل ہوں اور EB کا وکیل ہوں۔ میں اپنا وقت اپنے ماڈلنگ اور سوشل میڈیا پلیٹ فارم کا استعمال کرتے ہوئے بیداری پھیلانے اور لوگوں کو EB پر تعلیم دینے کے لیے صرف کرتا ہوں۔ مزید پڑھ
فریڈی کی ماں اور والد اس کی تشخیص کے ساتھ جدوجہد کر رہے تھے اور فکر مند تھے کہ وہ مالی طور پر کیسے مقابلہ کریں گے۔ لیکن وہ یہ جان کر پراعتماد محسوس کرتے ہیں کہ جب بھی انہیں مدد کی ضرورت ہو وہ DEBRA کو کال کر سکتے ہیں۔ مزید پڑھ
ای بی یقینی طور پر میرے لیے ایک جذباتی اور جسمانی چیلنج رہا ہے۔ چیزیں بعض اوقات بہت تاریک لگ سکتی ہیں، اور جب میں کہتا ہوں کہ میں جانتا ہوں تو مجھ پر یقین کریں، لیکن اس کے بارے میں بات کرنے کے قابل ہونے سے دنیا میں تمام فرق پڑ سکتا ہے۔ مزید پڑھ
روزمرہ کی سرگرمیاں، جیسے کھڑے ہونا، چلنا اور یہاں تک کہ قلم پکڑنا، ہیدر کو اذیت ناک چھالے پڑ سکتے ہیں۔ کبھی کبھی درد اتنا برا ہوتا ہے کہ وہ اپنے پیروں سے دباؤ ہٹانے کے لیے فرش پر رینگتی ہے۔ مزید پڑھ
ٹام کے الفاظ کہ یہ کس طرح epidermolysis bullosa simplex کے ساتھ رہ رہا ہے۔ مزید پڑھ
Dystrophic EB کے ساتھ رہنا لیسلی پین کے لیے ایک ناقابل تصور رولر کوسٹر ہے۔ مزید پڑھ
کیرن اور سائمن ٹالبوٹ اپنے بیٹے ڈیلن کو جنکشنل ای بی میں 3 ماہ اور 1 دن کھونے کے بارے میں بات کرتے ہیں۔ مزید پڑھ