ہماری تحقیقی حکمت عملی

DEBRA برطانیہ کا سب سے بڑا فنڈر ہے۔ epidermolysis bullosa (EB) تحقیق ہم نے £22m سے زیادہ کی سرمایہ کاری کی ہے اور اہم تحقیق کی فنڈنگ کے ذریعے اور بین الاقوامی سطح پر کام کرنے کے ذریعے، EB کے بارے میں جو کچھ اب معلوم ہے اسے قائم کرنے کے لیے ذمہ دار رہے ہیں۔
EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لیے اثرات اور ان چیزوں پر توجہ مرکوز کرنے کے لیے یہ ہماری پہلی تحقیقی حکمت عملی ہے۔ ہمارا مقصد EB کے روز مرہ کے اثرات کو کم کرنے کے لیے علاج تلاش کرنا اور فنڈ دینا ہے، اور EB کو ختم کرنے کا علاج ہے۔
ہماری نئی حکمت عملی مریضوں کے نتائج کو سامنے اور درمیان میں رکھتی ہے، ترجمہی تحقیق پر توجہ مرکوز کرتے ہوئے جو آج EB والے افراد پر مثبت اثر ڈالے گی۔ ہم دنیا بھر میں اعلیٰ ترین معیار کی سائنس کو فنڈ دیں گے جس میں ای بی کے مریضوں کو فراہم کرنے کی صلاحیت موجود ہے۔

ہماری چار بنیادی تحقیقی ترجیحات وہ ہیں جن کو ہم EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لیے آؤٹ پٹ فراہم کرنے کا زیادہ امکان دیکھتے ہیں۔ وہ ہیں:
- میں سرمایہ کاری کریں منشیات کا دوبارہ مقصد اور علاج کی تلاش کو تیز کرنے کے لیے منشیات کی دریافت کے پروگرام تیار کریں۔
- مریض پر مبنی تحقیقی موضوعات میں سرمایہ کاری میں اضافہ کریں۔
- EB کی وجوہات اور بڑھنے اور مدافعتی نظام کے کردار کو بہتر طور پر سمجھنے کے لیے سرمایہ کاری کرنا جاری رکھیں۔
- ای بی محققین کی اگلی نسل میں بہت زیادہ سرمایہ کاری کریں۔
ہم سائنسی برادری، فنڈرز اور اپنے صنعتی شراکت داروں سے مطالبہ کر رہے ہیں کہ وہ آئیں اور EB تحقیقی اختراع کو تیز کرنے کے لیے اس سفر میں ہمارے ساتھ شامل ہوں۔
درخواستیں EB کے ساتھ لوگوں کی زندگیوں کو بہتر بنانے کے لیے پرعزم تمام شعبوں سے خوش آمدید.
DEBRA کس قسم کی تحقیق کو فنڈ دیتا ہے؟
To فیصلہ کریں کہ DEBRA UK کے ذریعے کن تحقیقی منصوبوں کو فنڈز فراہم کیے جائیں، ہمارے پاس چار ایسے شعبے ہیں جو ہمارے خیال میں EB کے شکار خاندانوں کی مدد کرنے کا زیادہ امکان رکھتے ہیں۔
EB تحقیقی منصوبوں کے بارے میں پڑھیں جو ہم ہیں۔ فی الحال فنڈنگ.
وہ علاج جو پہلے ہی محفوظ ثابت ہوئے ہیں اور دیگر حالات کی علامات کو کم کرتے ہیں ان کا ٹیسٹ EB علامات پر کیا جا سکتا ہے۔
EB، ایکزیما، چنبل، جلد کے کینسر یا جلد کے دیگر حالات پر تحقیق سے EB کی علامات کو سست، روکنے اور/یا معکوس کرنے کے علاج تلاش کرنے میں مدد مل سکتی ہے۔
ہمارے جسم بہت سے مختلف پروٹینوں سے مل کر کام کرتے ہیں۔ اس پر منحصر ہے کہ کون سا انفرادی پروٹین ٹوٹا ہے، اور یہ کتنا ٹوٹا ہوا ہے، ہمیں مختلف علامات کے ساتھ ایک مختلف قسم کا EB ملتا ہے۔
- جلد کی علامات میں دردناک چھالے شامل ہیں جو چلنے/چلنے کو متاثر کر سکتے ہیں اور انفیکشن، داغ دھبے، جلد اور ناخن کا گاڑھا ہونا، انگلیوں/انگلیوں کا ملاپ اور بالوں کے گرنے کا سبب بن سکتے ہیں۔
- جلد کا کینسر ہونے کا امکانپتریل خلیہ سرطان، SCC) کے ساتھ کچھ لوگوں کے لئے اضافہ کیا جاتا ہے۔ ڈسٹروفک ای بی.
- آنکھوں کی سطح متاثر ہو سکتی ہے جس کی وجہ سے آنکھیں خشک ہو سکتی ہیں اور بینائی ختم ہو سکتی ہے۔
- منہ، گلے اور نتھنوں کی پرت چھالوں سے متاثر ہو سکتی ہے جس کی وجہ سے چبانے، نگلنے اور بولنے میں دشواری ہوتی ہے جو کہ غذائی قلت، خون کی کمی، نشوونما میں تاخیر اور سانس لینے میں دشواری کا باعث بن سکتی ہے۔
- دانتوں کا تامچینی توقع کے مطابق نہیں بن سکتا اور منہ کے اندر چھالوں کے درد کی وجہ سے دانتوں کو مؤثر طریقے سے صاف کرنا مشکل ہو سکتا ہے۔
- درد اور خارش اہم علامات ہیں.
EB کے اسباب کی تحقیق کرنا اور یہ کہ وقت کے ساتھ ساتھ اسے مزید خراب یا بہتر کیا جاتا ہے۔
خلیوں اور پروٹین کے لحاظ سے EB علامات کی وجوہات کو سمجھنے سے مستقبل کے محققین کو نئی ادویات اور علاج کے بارے میں اچھا انتخاب کرنے میں مدد ملے گی۔
ہمیں EB کے بارے میں جاننے کے لیے بہترین محققین کی ضرورت ہے اور ہمارے پاس تحقیق کرنے کا موقع ہے جو EB سے لڑنے میں ہماری مدد کرے گی۔