ہماری تحقیقی حکمت عملی
ہم epidermolysis bullosa (EB) ریسرچ کے دنیا کے سرکردہ فنڈرز میں سے ایک ہیں ، جو 1978 سے ہر سال اوسطاً £500,000 کی سرمایہ کاری کرتے ہیں۔
اس طویل مدتی وابستگی نے EB کی عالمی سمجھ کو تبدیل کرنے میں مدد کی ہے اور EB کمیونٹی کو فوری ضرورت کے علاج اور علاج کی بنیاد رکھی ہے۔
ہماری تحقیقی حکمت عملی اثرات پر لیزر پر مرکوز ہے: EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں کی ترجیحات کے مطابق اور ہماری بصیرت کے مطالعے کی تریی کے ثبوت سے تقویت یافتہ: ہمارے بصیرت کے مطالعے | ڈیبرا یوکے۔
ہماری خواہش جرات مندانہ اور غیر سمجھوتہ کرنے والی ہے: ایسے علاج کو تیز کرنا جو EB کی ہر شکل کے روزانہ اثرات کو کم کرتے ہیں — اور ایسے علاج کو چلانا جو اسے ختم کر دیں۔
ہم اب زندگیوں کو بدلنے کی سب سے بڑی صلاحیت کے ساتھ عالمی معیار کی ترجمہی تحقیق کی حمایت کر رہے ہیں، ہر فنڈنگ کے فیصلے کے مرکز میں مریض کے نتائج کو رکھتے ہیں۔
اس عزائم کو تیز کرنے کے لیے، مارچ 2026 میں ہم نے کینٹ، UK میں Hever Castle میں افتتاحی گلوبل EB ٹاسک فورس کا اجلاس بلایا اور اس کی صدارت کی۔ اس نے ای بی کی دیکھ بھال اور تحقیق کو تبدیل کرنے کی عالمی کوششوں میں ایک فیصلہ کن قدم آگے بڑھایا، سائنس، طب، صنعت، ضابطے اور مریض کی وکالت کے رہنماوں کو آگے کی دہائی کے لیے ایک واضح روڈ میپ کے پیچھے متحد کیا۔
روڈ میپ انضمام اور عجلت پر بنایا گیا ہے: دریافت سائنس کو نئے اور دوبارہ تیار شدہ علاج کی تیز تر ترقی سے جوڑنا اور EB والے لوگوں کو جس چیز کی سب سے زیادہ ضرورت ہے اس پر مضبوطی سے توجہ مرکوز رکھنا — کم درد اور خارش، بہتر کام، زندگی کا بہتر معیار اور دیرپا بیماری پر قابو پانا۔
گلوبل ای بی ٹاسک فورس کے نتائج ہماری تحقیقی حکمت عملی کے اگلے مرحلے کی تشکیل کریں گے۔ ایک رپورٹ سے بڑھ کر، یہ کارروائی کا مینڈیٹ ہے - محققین، طبی ماہرین، صنعت، پالیسی سازوں، فنڈرز، مریضوں کے وکیلوں اور عالمی EB کمیونٹی سے تیزی سے آگے بڑھنے، مل کر کام کرنے اور ایک مشترکہ مشن کو انجام دینے کے لیے: EB کے بوجھ کو ختم کرنے اور مؤثر علاج لانے کے لیے — اور بالآخر علاج — ہر متاثرہ شخص کی پہنچ میں۔
ہماری تحقیق کی ترجیحات
ہماری چار تحقیقی ترجیحات ایک مقصد پر مرکوز ہیں: کامیابیوں کو تیز کرنا جو EB کی تمام اقسام کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لیے حقیقی، قابل پیمائش اثر فراہم کرتے ہیں۔ وہ ہیں:
- رفتہ رفتہ اضافہ کرنا منشیات کا دوبارہ مقصد اور منشیات کی دریافت کے پروگرام EB کی تمام اقسام کے مؤثر علاج کو تیز کرنے کے لیے۔
- مریض پر مبنی تحقیق میں سرمایہ کاری کو وسعت دیں جو سب سے اہم علامات اور نتائج سے نمٹتی ہے۔
- علاج کے نئے راستے کھولنے کے لیے ای بی درد، خارش، سوزش اور پھیلاؤ کے بارے میں گہری بصیرت کو کھولیں۔
- فیلڈ کو آگے بڑھانے کے لیے EB محققین کی اگلی نسل کی تعمیر اور واپسی کریں۔
ہم سائنسدانوں، فنڈرز اور صنعت کے شراکت داروں سے EB کی تحقیق کو تیز کرنے، اختراع کو علاج میں تبدیل کرنے اور EB کی ہر شکل سے متاثرہ ہر فرد کے مستقبل کو تبدیل کرنے میں ہمارے ساتھ شامل ہونے کی اپیل کر رہے ہیں۔
EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں کی زندگیوں کو بہتر بنانے کی خواہش، مہارت اور عجلت کے ساتھ ہر شعبے سے درخواستوں کا خیرمقدم کیا جاتا ہے۔
DEBRA کس قسم کی تحقیق کو فنڈ دیتا ہے؟
یہ فیصلہ کرنے کے لیے کہ DEBRA UK کے ذریعے کن تحقیقی منصوبوں کو فنڈز فراہم کیے جائیں، ہمارے پاس چار شعبے ہیں جو ہمارے خیال میں EB کے شکار خاندانوں کی مدد کرنے کا زیادہ امکان رکھتے ہیں۔
EB تحقیقی منصوبوں کے بارے میں پڑھیں جن کی ہم فی الحال فنڈنگ کر رہے ہیں ۔
وہ علاج جو پہلے ہی محفوظ ثابت ہوئے ہیں اور دیگر حالات کی علامات کو کم کرتے ہیں ان کا ٹیسٹ EB علامات پر کیا جا سکتا ہے۔
EB، ایکزیما، چنبل، جلد کے کینسر یا جلد کے دیگر حالات پر تحقیق سے EB کی علامات کو سست، روکنے اور/یا معکوس کرنے کے علاج تلاش کرنے میں مدد مل سکتی ہے۔
ہمارے جسم بہت سے مختلف پروٹینوں سے مل کر کام کرتے ہیں۔ اس پر منحصر ہے کہ کون سا انفرادی پروٹین ٹوٹا ہے، اور یہ کتنا ٹوٹا ہوا ہے، ہمیں مختلف علامات کے ساتھ ایک مختلف قسم کا EB ملتا ہے۔
- جلد کی علامات میں دردناک چھالے شامل ہیں جو چلنے/چلنے کو متاثر کر سکتے ہیں اور انفیکشن، داغ دھبے، جلد اور ناخن کا گاڑھا ہونا، انگلیوں/انگلیوں کا ملاپ اور بالوں کے گرنے کا سبب بن سکتے ہیں۔
- جلد کا کینسر ہونے کا امکانپتریل خلیہ سرطان، SCC) کے ساتھ کچھ لوگوں کے لئے اضافہ کیا جاتا ہے۔ ڈسٹروفک ای بی.
- آنکھوں کی سطح متاثر ہو سکتی ہے جس کی وجہ سے آنکھیں خشک ہو سکتی ہیں اور بینائی ختم ہو سکتی ہے۔
- منہ، گلے اور نتھنوں کی پرت چھالوں سے متاثر ہو سکتی ہے جس کی وجہ سے چبانے، نگلنے اور بولنے میں دشواری ہوتی ہے جو کہ غذائی قلت، خون کی کمی، نشوونما میں تاخیر اور سانس لینے میں دشواری کا باعث بن سکتی ہے۔
- دانتوں کا تامچینی توقع کے مطابق نہیں بن سکتا اور منہ کے اندر چھالوں کے درد کی وجہ سے دانتوں کو مؤثر طریقے سے صاف کرنا مشکل ہو سکتا ہے۔
- درد اور خارش اہم علامات ہیں.
EB کے اسباب کی تحقیق کرنا اور یہ کہ وقت کے ساتھ ساتھ اسے مزید خراب یا بہتر کیا جاتا ہے۔
خلیوں اور پروٹین کے لحاظ سے EB علامات کی وجوہات کو سمجھنے سے مستقبل کے محققین کو نئی ادویات اور علاج کے بارے میں اچھا انتخاب کرنے میں مدد ملے گی۔
ہمیں EB کے بارے میں جاننے کے لیے بہترین محققین کی ضرورت ہے اور ہمارے پاس تحقیق کرنے کا موقع ہے جو EB سے لڑنے میں ہماری مدد کرے گی۔