ای بی کے مریضوں کے لیے ہنگامی معلومات
یہ صفحہ ضروری رابطہ معلومات شیئر کرتا ہے جو آپ کو درکار ہو گی اگر آپ epidermolysis bullosa (EB)، یا غیر EB متعلقہ طبی ایمرجنسی میں ہیں، نیز EB کی اہم معلومات جو غیر EB ماہر صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد کو آپ کا علاج کرتے وقت معلوم ہونا چاہیے۔
ہمارے میڈیکل انفارمیشن کارڈز بھی ہیں جنہیں آپ آسانی سے اپنی EB اور EB ہیلتھ کیئر ٹیم کے بارے میں تفصیلات شیئر کرنے کے لیے استعمال کر سکتے ہیں۔
EB فوری اور ہنگامی رابطے اور مدد
طبی ایمرجنسی میں (اگر آپ شدید بیمار ہیں، زخمی ہیں، یا آپ کی جان کو خطرہ ہے) ہمیشہ 999 پر کال کریں یا اپنے قریبی ایکسیڈنٹ اینڈ ایمرجنسی (A&E) ڈیپارٹمنٹ میں جائیں۔ اپنے قریبی A&E ڈیپارٹمنٹ کی تفصیلات جاننے کے لیے براہ کرم NHS کی ویب سائٹ دیکھیں۔
فوری صحت کی دیکھ بھال
فوری صحت کی دیکھ بھال کے لیے - EB یا غیر EB سے متعلق - 111 ڈائل کریں یا اپنے مقامی جی پی سے رابطہ کریں۔ اگر آپ کے پاس ان کے رابطے کی تفصیلات نہیں ہیں، تو براہ کرم NHS کی ویب سائٹ دیکھیں ۔
میڈیکل انفارمیشن کارڈز
چونکہ EB ایک ایسی نایاب حالت ہے، اس کی کوئی گارنٹی نہیں ہے کہ آپ کا علاج کرنے والا کلینشین یا جی پی اس کے بارے میں سنا یا سمجھے گا۔ انہیں اضافی ماہر EB معلومات اور مشورے کی ضرورت ہو سکتی ہے، اور وہ آن کال ڈرمیٹولوجسٹ یا ماہر EB ہیلتھ کیئر ٹیم کے ممبر سے رابطہ کرنا چاہتے ہیں۔
اس بات کو یقینی بنانے کے لیے کہ ان کے پاس صحیح معلومات اور رابطے کی تفصیلات ہیں، ہم تجویز کرتے ہیں کہ صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور سے بات کرتے وقت آپ ہمیشہ اس بات کا تذکرہ کریں کہ آپ کے پاس EB ہے، چاہے وہ وجہ جو آپ انہیں دیکھ رہے ہو اس کا براہ راست تعلق آپ کے EB سے نہ ہو۔ اس سے اس بات کو یقینی بنانے میں مدد ملے گی کہ وہ اور ان کی ٹیمیں ضروری الاؤنس دیں، مثلاً چپچپا پلاسٹر سے گریز کرنا، آپ کو منتقل کرتے وقت سلائیڈنگ سے گریز کرنا، کوئی بھی لباس اتارتے وقت احتیاط برتنا وغیرہ۔
ہمارا یہ بھی مشورہ ہے کہ آپ ہمیشہ اپنا EB میڈیکل انفارمیشن کارڈ دکھائیں۔
اگر آپ کے پاس ایک نہیں ہے یا آپ کو لگےج ٹیگ کا ورژن چاہیے، تو آپ DEBRA UK ممبرشپ ٹیم سے رابطہ کر کے کارڈ کی درخواست کر سکتے ہیں ۔
متبادل طور پر، آپ ذیل میں متعلقہ کارڈ ڈاؤن لوڈ کر سکتے ہیں اور یا تو اسے پرنٹ کر سکتے ہیں یا اسے اپنے فون پر تصویر کے طور پر محفوظ کر سکتے ہیں۔ براہ کرم EB ہیلتھ کیئر سنٹر سے متعلق ایک کو چنیں جس کے تحت آپ ہیں۔ اگر آپ علاقائی EB ہیلتھ کیئر ٹیم یا دیگر مقامی ہیلتھ کیئر سروس کے زیرِ نگرانی ہیں، تو آپ خالی ورژن پر متعلقہ تفصیلات پُر کر سکتے ہیں۔
ہنگامی حالات کے لیے اپنے فون پر اپنا کارڈ پرنٹ کریں یا محفوظ کریں۔
میرا 'میرے پاس ای بی ہے' کارڈ بھیجنے کے لیے آپ کا شکریہ۔ جب میں نے اسے حالیہ طبی ملاقات میں دکھایا، تو اس نے میرے ای بی کو سنجیدگی سے لیا۔ میری پوری زندگی میں یہ پہلی بار ہوا ہے۔"
Anon
براہ کرم یاد رکھیں کہ DEBRA EB کمیونٹی سپورٹ ٹیم غیر طبی امداد کے لیے دستیاب ہے اور آپ کو مناسب صحت کی دیکھ بھال کی خدمات پر پیر سے جمعہ صبح 9 بجے سے شام 5 بجے تک سائن پوسٹ کرنے میں مدد فراہم کرتی ہے۔
EB ماہر صحت کی دیکھ بھال کی خدمات
چار NHS EB ہیلتھ کیئر سینٹرز آف ایکسی لینس اور سکاٹش EB سروس کے لیے مزید معلومات اور رابطے کی تفصیلات کے لیے، براہ کرم EB ماہر صحت کی دیکھ بھال پر ہمارا صفحہ دیکھیں ۔
اگر آپ مزید معلومات چاہتے ہیں، یا EB ماہر صحت کی دیکھ بھال کے مرکز کے حوالے سے تعاون کرنا چاہتے ہیں، تو براہ کرم ہماری EB کمیونٹی سپورٹ ٹیم سے رابطہ کریں ۔
صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد کے لئے ای بی مریض کا انتظام
EB کے ساتھ رہنے والے مریضوں کا انتظام کرنے کے لیے ضروری معلومات اور تجاویز حاصل کرنے کے لیے، براہ کرم ہمارا EB مریض کے انتظام کا صفحہ دیکھیں ۔
صفحہ شائع ہوا: اکتوبر 2024
اگلی جائزہ تاریخ: مارچ 2025