کارپوریٹ شراکت داری
تک کے سفر میں کارپوریٹ شراکت داری اہم کردار ادا کرتی ہے۔ #EB کا درد روکیں۔. DEBRA کے ساتھ کارپوریٹ شراکت داری آپ کی کمپنی اور DEBRA کے لیے حکمت عملی اور تبدیلی کا باعث ہو سکتی ہے، اپنی افرادی قوت کو شامل کرنا اور آپ کی کمپنی کی مدد کرنا اپنے ESG اہداف کو حاصل کریں۔
آپ کے تعاون سے ہم تمام قسم کے EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لیے آج کو بہتر بنا سکتے ہیں اور a کے لیے حقیقی امید فراہم کر سکتے ہیں۔ درد سے پاک مستقبل.
EB اپیل کے لیے ہمارا BE فرق بڑھانا ہے۔ آج کے لیے بہتر EB دیکھ بھال اور مدد فراہم کرنے کے لیے £5m، اور کل کے لیے EB کی تمام اقسام کے لیے موثر ادویاتی علاج. اس فنڈنگ کے ساتھ ہم منصوبہ بندی کرتے ہیں:
- پیش کرتے ہیں ماہر دماغی صحت سے متعلق مشاورت اور ای بی کمیونٹی کو وسائل۔
- پیش کرتے ہیں مزید مالی امداد EB کمیونٹی کو بشمول EB علامات کو دور کرنے کے لیے ماہر مصنوعات کے لیے فنڈنگ، اور مالی معاونت کے لیے گرانٹس اور/یا سائن پوسٹنگ اس بات کو یقینی بنانے کے لیے کہ ہر رکن EB ہیلتھ کیئر اپوائنٹمنٹس میں شرکت کر سکے۔
- پیش کرتے ہیں DEBRA UK EB کمیونٹی سپورٹ ٹیم تک ملک گیر رسائی علاقائی ای بی کنیکٹ ایونٹس کا پروگرام بھی شامل ہے۔
- جاری ہمارے منشیات کی بحالی کے پروگرام کو تیز کریں۔ جیسا کہ ہم ہر قسم کے EB کے لیے منشیات کے مؤثر علاج کو محفوظ بنانے کی کوشش کرتے ہیں۔
ہمارا کارپوریٹ پارٹنرشپ بروشر ڈاؤن لوڈ کریں۔
یا پلیز این اوارنے سے رابطہ کریں۔، کارپوریٹ پارٹنرشپس مینیجر، مزید معلومات کے لیے۔
"ای بی کے بارے میں سب سے بری چیز درد ہے۔ درد ناقابل یقین ہے، یہ روزمرہ کا درد ہے جو دور نہیں ہوتا ہے۔ پھر خارش ہوتی ہے۔ کچھ دنوں میں خارش نہیں ہوتی ہے اور بعض اوقات میرے پاس ایسے دن ہوتے ہیں جب میں صرف خارش کو روک نہیں سکتا ہوں۔ میری جلد کے داغ، میری انگلیوں کا فیوژن، اور میری جلد کے بافتوں کی کمی صرف عمر بڑھنے کے ساتھ بڑھے گی جو میرے لیے زندگی کو مزید مشکل بنا دے گی۔ یہی وجہ ہے کہ میں منشیات کے موثر علاج اور بالآخر EB کا علاج چاہتا ہوں۔
فضیل عرفان، 17
Recessive dystrophic epidermolysis bullosa (RDEB) کے ساتھ رہتا ہے
آپ کی کمپنی ایک کردار ادا کر سکتی ہے اور EB کے لیے فرق بن سکتی ہے۔
بنیادی طور پر کارپوریٹ دینا چار شعبوں کے لیے کلیدی فنڈز فراہم کر کے نمایاں، واضح فرق پیدا کرے گا جو EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لیے اہم ہیں۔
اہم تحقیق جس میں منشیات کی بحالی کے پروگراموں میں سرمایہ کاری شامل ہے جس کا مقصد ہر قسم کے EB کے لیے منشیات کے مؤثر علاج کو محفوظ بنانا ہے۔
EB کے ساتھ رہنے والے افراد اور خاندانوں کے معیار زندگی کو بہتر بنانے کے لیے دیکھ بھال اور مدد۔
ممبران تک رسائی کے ذریعے بھاری سبسڈی والے DEBRA UK کے چھٹی والے گھروں تک جو برطانیہ بھر میں واقع ہے۔
DEBRA UK ایک بہتر EB ہیلتھ کیئر سروس پیش کرنے کے لیے NHS کے ساتھ شراکت میں کام کرتا ہے۔
اب کیوں؟
"ہم بہت زیادہ سائنسی اور طبی جدت طرازی کے دور میں رہتے ہیں، جس نے مستقبل کے علاج میں EB تحقیق میں پیش رفت کا حقیقی موقع پیدا کیا ہے، لیکن ان علاجوں کی اب ضرورت ہے۔ EB کے ساتھ رہنے والے مریض انتظار نہیں کر سکتے، انہیں علامات پر موثر کنٹرول، زندگی کے بہتر معیار، اور حقیقی امید کی ضرورت ہے کہ جلد ہی علاج مل جائے گا۔ آپ کی مدد سے ہم علاج میں اپنی تحقیق کی رفتار اور وسعت کو تیز کر سکتے ہیں اور مل کر ہم زندگیوں کو بدلنے اور مصائب کو ختم کرنے کے لیے اس پرجوش اور ضروری سفر کو حاصل کر سکتے ہیں۔"
ٹونی برن، سی ای او ڈیبرا یوکے
