ای بی نسخہ مہم

EB نسخوں کے بارے میں آپ کے کیا تجربات ہیں؟ ہم اپنے بہت سے اراکین کو درپیش EB نسخوں تک رسائی حاصل کرنے کی کوشش کرتے وقت درپیش چیلنجوں سے نمٹنے کے لیے عوامی امور کی مہم تیار کرنے کے ابتدائی مراحل میں ہیں۔ اس بات کو یقینی بنانے کے لیے کہ یہ مہم حقیقی تجربات سے تشکیل دی گئی ہے اور ان تبدیلیوں پر توجہ مرکوز کرتی ہے جو سب سے اہم ہیں، ہم آپ سے سننا چاہیں گے۔

ممبران گفتگو میں شامل ہو رہے ہیں۔: جو ہم نے سنا

7 ممبران فروری میں ہمارے حالیہ فوکس گروپ میں شامل ہوئے تاکہ ہماری نئی مہم کو سپورٹ کرنے کے لیے EB نسخوں کے ارد گرد چیلنجوں پر تبادلہ خیال کیا جا سکے۔ مشترکہ بصیرتیں ناقابل یقین حد تک مددگار تھیں اور اس نے مہم کی سمت کو پہلے ہی تشکیل دے دیا ہے۔

دو واضح موضوعات سامنے آئے:

• Affordability: EB ماہر مراکز میں سفر کرنے کا مالی دباؤ اور EB کے ساتھ رہنے کے وسیع تر معاشی دباؤ۔
• مستقل نسخہ: کچھ اراکین کو طبی رہنمائی کے بغیر GPs کی مصنوعات کو تبدیل کرنے کے مسائل کا سامنا کرنا پڑتا ہے۔ ممکنہ حل میں GP کی بہتر تعلیم اور DHSC/ICBs کی حوصلہ افزائی کرنا شامل ہے تاکہ یہ یقینی بنایا جا سکے کہ EB معالجین کے ان پٹ کے بغیر کوئی متبادل نہیں بنایا جائے۔

یہ بصیرتیں ہماری مہم کی توجہ کو بہتر بنانے میں ہماری مدد کر رہی ہیں، جس کا مقصد عملی، بامعنی جیتنا ہے جو براہ راست ہماری کمیونٹی کو سپورٹ کرتی ہیں۔ مہم کے آگے بڑھتے ہی ہم آپ کو اپ ڈیٹ کرتے رہیں گے۔

جب ہم مہم شروع کریں گے تو ہم آپ کو درپیش چیلنجوں کی کچھ حقیقی رکن مثالیں تلاش کریں گے۔ اگر آپ گفتگو میں شامل ہونا چاہتے ہیں اور مہم کے لیے اپنی کہانی کا اشتراک کرنا چاہتے ہیں لیکن فوکس گروپ میں شامل ہونے کے قابل نہیں ہیں، تو براہ کرم sarah.taylor@debra.org.uk سے رابطہ کریں۔ ہم آپ سے سننا پسند کریں گے اور آپ کو دوسرے طریقے بتا سکتے ہیں جن سے آپ شامل ہو سکتے ہیں۔

ہمیں اپنے ممبروں سے کیوں سننے کی ضرورت ہے۔

اس مرحلے پر، ہمیں یقین ہے کہ مہم اس مسئلے پر توجہ مرکوز کرے گی جس کا تجربہ بعض اراکین کو ہوتا ہے جب GPs EB ماہرین کے ذریعہ تجویز کردہ ماہر EB ڈریسنگ کو سستے، عام متبادلات میں تبدیل کرتے ہیں جو اکثر کم موثر ہوتے ہیں۔ ہم جانتے ہیں کہ یہ درد، انفیکشن کا خطرہ اور غیر ضروری تکلیف کا باعث بن سکتا ہے۔

ہم اس کے بارے میں بھی سننے کے خواہشمند ہیں:

• ۔ مالی بوجھ EB نسخے (صرف انگلینڈ)
  (ای بی کے مریض فی الحال مفت نسخے کے لیے خود بخود اہل نہیں ہوتے ہیں)
• کوئی دیگر چیلنجز آپ کا سامنا w
• ہین ان اشیاء تک رسائی حاصل کر رہی ہے جن کی آپ کو محفوظ طریقے سے EB کا انتظام کرنے کی ضرورت ہے۔

آپ کی بصیرت ہمیں حقیقی اثرات کے ساتھ ایک مہم بنانے اور بامعنی تبدیلی کے لیے آگے بڑھانے میں مدد کرے گی۔

جو ہم پہلے ہی جانتے ہیں۔

ان میں سے کچھ مسائل 2023 EB Insights مطالعہ میں اٹھائے گئے تھے۔

مطالعہ سے ہم جانتے ہیں:

• 76% جواب دہندگان پٹیاں استعمال کرتے ہیں۔، اور ان اقسام کے بارے میں تفصیلی معلومات فراہم کیں جن پر وہ انحصار کرتے ہیں۔
• بہت غیر EB ماہر صحت کی دیکھ بھال کے پیشہ ور افراد نہیں سمجھتے ہیں۔:
  • طبی لحاظ سے ماہر ڈریسنگ کیوں ضروری ہیں۔
  • صحت کے نظام میں ان کی مالی اعانت کیسے کی جاتی ہے۔
• ممبران نے روشنی ڈالی گئی سیکشن میں مزید تجربات اور چیلنجز کا اشتراک کیا۔ مکمل رپورٹ کا صفحہ 68 

اس فوکس گروپ میں آپ کی شرکت سے ہمیں اس ثبوت کو اپ ڈیٹ، گہرا اور مضبوط کرنے میں مدد ملے گی تاکہ ہم تبدیلی کے لیے ممکنہ طور پر مضبوط ترین کیس بنا سکیں۔