EB کے لیے سپورٹ کو بہتر بنائیں

تازہ کاری اپ ڈیٹ

ہمارے LEAG گروپ نے اس اہم رہنما خطوط کو اپ ڈیٹ کرنے میں ہماری مدد کرنے میں اہم کردار ادا کیا ہے۔ ہم نے حتمی نتائج کو متاثر کرنے اور تشکیل دینے کے لیے ای بی کمیونٹیز کے خیالات کو جمع کرنے کے لیے ورکشاپس کا ایک سلسلہ منعقد کیا۔ ورکشاپس اب ختم ہو چکی ہیں اور اب ہم گائیڈ لائن شائع ہونے سے پہلے پروجیکٹ کے اگلے مرحلے پر کام کر رہے ہیں۔ 2026 میں آنے والی اپ ڈیٹس۔ 

منصوبے کے بارے میں 

DEBRA Epidermolysis Bullosa (EB) والے لوگوں کے لیے زخم کی دیکھ بھال کے لیے ایک رہنما خطوط تیار کر رہا ہے ۔ اس رہنما خطوط کا مقصد EB والے لوگوں، ان کے خاندانوں، اور صحت کی دیکھ بھال کے پیشہ ور افراد کی طرف سے فیصلہ سازی میں معاونت کے لیے قابل اعتماد، ثبوت سے آگاہ سفارشات فراہم کرنا ہے۔

گائیڈ لائن کی ترقی کی نگرانی ایک گائیڈلائن ڈیولپمنٹ گروپ کرے گا، جو ڈیبرا، یو کے بورڈ کی طرف سے ذمہ داریاں سونپتا ہے۔ یہ گروپ ایک مشاورتی ادارے کے طور پر کام کرے گا، حکمت عملی کی نگرانی اور بورڈ کو رپورٹنگ فراہم کرے گا۔

مضامین کے ماہرین کا ایک بنیادی تحریری گروپ تحریری اور تکنیکی کام کی قیادت کرے گا، اور ایک زندہ تجربہ ایڈوائزری گروپ قائم کیا جائے گا تاکہ اس بات کو یقینی بنایا جا سکے کہ EB کا زندہ تجربہ رکھنے والے لوگوں کی آوازیں پورے عمل میں سرایت کر جائیں، EB سے براہ راست متاثر ہونے والوں کے نقطہ نظر سے رہنمائی کی تشکیل میں مدد کے لیے بصیرت اور آراء فراہم کریں۔ 

زندہ تجربہ ایڈوائزری گروپ (LEAG) کا کردار:

• یہ فیصلہ کرنے میں مدد کریں کہ رہنما خطوط میں کیا احاطہ کیا جانا چاہیے، یہ کس کے لیے ہے، اہم سوالات اور اہم اہداف۔ وہ آپ کے اپنے تجربے سے یہ بھی درجہ بندی کریں گے کہ کون سے نتائج سب سے اہم ہیں۔
• علاج کے فوائد، خطرات اور ترجیحات پر توجہ مرکوز کرتے ہوئے شواہد اور سفارشات کا جائزہ لیں۔
• یہ گروپ وسیع تر EB کمیونٹی کے لیے گائیڈ لائن کے ایک آسان فہم ورژن کی تخلیق میں رہنمائی کرے گا۔

ہر سال ہم DEBRA کے اراکین کے ویک اینڈ کی میزبانی کرتے ہیں، جو ہمارا سب سے بڑا اور مقبول ترین ایونٹ ہے۔ ہمارے اراکین کے لیے یہ ایک موقع ہے کہ وہ ہر سال خبروں، تجربات اور مدد کا اشتراک کرنے اور EB کے ساتھ رہنے والے دوسرے لوگوں سے ملنے کے لیے اکٹھے ہوں۔ یہ ہمارے اراکین کے لیے EB کمیونٹی، DEBRA ٹیم کے ماہرین سے ملنے اور EB کے بارے میں تازہ ترین خبروں اور تحقیق کے بارے میں سننے کا موقع بھی ہے۔

یہ ضروری ہے کہ ممبرز کا ویک اینڈ زیادہ سے زیادہ ممبران کے لیے زیادہ سے زیادہ متعلقہ اور قابل رسائی ہو، اس لیے ہمیں اسے ڈیزائن اور پلان کرنے کے لیے آپ کی مدد کی ضرورت ہے، چاہے آپ خود شرکت کر سکیں یا نہیں۔ ہم ایونٹ کے بعد کی خبروں اور بات چیت کو آن لائن شیئر کرتے ہیں، اس لیے براہ کرم اسے آپ کے لیے متعلقہ بنانے میں ہماری مدد کریں۔

ممبرز کے ویک اینڈ کے بارے میں ہمارے تین اہم سوالات کے جوابات دینے کے لیے براہ کرم پانچ منٹ کا وقت نکالیں ، یا ہمیں اپنے خیالات ممبرشپ@debra.org.uk بھیجیں ۔

• آپ ممبرز کے ویک اینڈ پر کون سی ورکشاپس/سیشنز/مذاکرات/ماہرین سب سے زیادہ دیکھنا چاہیں گے؟
• ممبران کے ویک اینڈ میں شرکت کرتے وقت سب سے بڑے چیلنج کیا ہوتے ہیں؟ آپ کے پاس کون سے خیالات ہیں جو ان کو کم کرنے میں مدد کریں گے؟
• ممبران ویک اینڈ پر دوسرے ممبران سے ملنے میں ہماری مدد کرنے کا بہترین طریقہ کیا ہے؟

DEBRA International - دنیا بھر میں DEBRA کے بین الاقوامی نیٹ ورک کا مرکزی ادارہ - ان لوگوں کے لیے معلوماتی کتابچے تیار کرتا ہے جو یا تو EB کے ساتھ کسی کے ساتھ رہ رہے ہیں یا ان کی دیکھ بھال کر رہے ہیں، یا EB سے متاثرہ لوگوں کے ساتھ کام کرنے والے صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد کے لیے۔ یہ اس قسم کی دیکھ بھال اور علاج کو ظاہر کرنے کے لیے رہنما خطوط ہیں جو EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں کو ملنے کی توقع کرنی چاہیے۔

تجربے کے لحاظ سے EB ماہر کے طور پر، آپ اس معلومات کا جائزہ لے سکتے ہیں اور DEBRA International کو تاثرات فراہم کر سکتے ہیں جو EB کے ساتھ رہنے والے اور کام کرنے والے ہر فرد کے لیے ان دستاویزات کو بہتر بنائے گی۔

شامل ہونا