ای بی ترجیحی سیٹنگ پارٹنرشپ اسٹڈی

کیا آپ کے پاس اب بھی EB کے بارے میں غیر جوابی سوالات ہیں؟ یا کیا آپ کو کبھی EB کے بارے میں اپنے سوال کا جواب ملا ہے جس کا مکمل جواب نہیں دیا گیا؟

آپ اکیلے نہیں ہیں۔ 800 سو سے زیادہ لوگ، جو EB کے ساتھ رہتے ہیں، EB کے ساتھ کسی کی دیکھ بھال کرتے ہیں، یا جو EB سے متاثرہ افراد کے ساتھ کام کرتے ہیں، نے ہمیں EB کے بارے میں اپنے 10 غیر جوابی سوالات بتائے ہیں۔ عالمی ای بی کمیونٹی نے حال ہی میں آن لائن ورکشاپس میں حصہ لیا تاکہ حتمی 10 سوالات کی تصدیق اور درجہ بندی میں ہماری مدد کی جا سکے۔ یہ سوالات آنے والے سالوں کے لیے DEBRA کی تحقیقی حکمت عملی بن جائیں گے اور پوری دنیا میں EB کی تحقیق کو متاثر کریں گے۔

اور اب ہم آپ کے ساتھ نتائج بانٹ سکتے ہیں ۔

EB کمیونٹی کے ذریعے تقویت یافتہ تحقیق نے BOBI ایوارڈ جیتا۔

ہمیں یہ بتاتے ہوئے خوشی ہو رہی ہے کہ DEBRA UK-کمشنڈ 2025 EB ترجیحی سیٹنگ پارٹنرشپ (EB PSP) مطالعہ نے اختراع کے بہترین استعمال کے لیے ایک باوقار BOBI (Best of Business Intelligence) ایوارڈ 2026 جیت لیا ہے۔ یہ پہچان ایک بہت بڑی کامیابی ہے اور ای بی کمیونٹی کی اس کے دل میں آواز کے بغیر ممکن نہیں تھا۔

جیمز لِنڈ الائنس (جے ایل اے) کے طریقہ کار کو استعمال کرتے ہوئے پیش کیا گیا EB PSP مطالعہ، EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں، خاندان کے اراکین، دیکھ بھال کرنے والوں، اور پیشہ ور افراد کو عالمی EB کمیونٹی کے لیے سب سے اہم تحقیقی ترجیحات کی نشاندہی کرنے کے لیے اکٹھا کیا۔ یہ نقطہ نظر اس بات کو یقینی بناتا ہے کہ مستقبل کی تحقیق اس بات پر مرکوز ہے کہ EB سے براہ راست متاثر ہونے والوں کے لیے کیا اہمیت ہے، نہ کہ صرف تعلیمی یا تجارتی مفادات۔ اس مطالعہ کے بارے میں ایوارڈ ججوں کو جس چیز نے متاثر کیا وہ اس کی بامعنی ممبران کی شمولیت کا عزم تھا۔ تجربات، بصیرت اور ترجیحات کا اشتراک کرکے، اراکین نے ایک واضح، زیادہ نمائندہ تصویر بنانے میں مدد کی کہ کس تحقیق کی فوری ضرورت ہے۔ یہ اجتماعی آواز ہے جو مطالعہ کو اس کی طاقت اور حقیقی دنیا پر اثر دیتی ہے۔ اس مطالعے کی اصل کامیابی اس چیز میں مضمر ہے جس کی یہ نمائندگی کرتا ہے، EB کمیونٹی کے ذریعے EB کمیونٹی کے لیے ایک تحقیقی ایجنڈا تشکیل دیا گیا ہے۔ لیکن انعام جیتنا ہمیشہ اچھا لگتا ہے! حصہ لینے والے ہر ممبر کا تہہ دل سے شکریہ۔ پوری خبر یہاں ہے۔

منصوبے کے بارے میں

ڈیبرا (برطانیہ) نے جیمز لنڈ الائنس کے ساتھ اس پروجیکٹ کی قیادت کی کیونکہ ہم سمجھتے ہیں کہ ہماری تحقیقی حکمت عملی کا تعین ای بی کمیونٹی کو کرنا چاہیے ۔ تحقیقی حکمت عملی اکثر ماہرین تعلیم اور محققین کے مفادات کے تحت چلتی ہے۔ لیکن ہم چاہتے ہیں کہ ہماری تحقیقی حکمت عملی کی قیادت آپ کریں – EB کے ساتھ رہنے والے، یا ہر روز اپنے پیاروں کی دیکھ بھال کرنے والے، اور وہ پیشہ ور افراد جو آپ کی مدد کرتے ہیں۔

ہم نے اس پروجیکٹ کے لیے Cure EB، DEBRA Ireland، DEBRA Canada، DEBRA International، اور EB ریسرچ پارٹنرشپ کے ساتھ شراکت کی ہے، اور مل کر EB ترجیحی سیٹنگ پارٹنرشپ بنائی ہے جس میں EB سے متاثرہ مریض اور دیکھ بھال کرنے والے، اور صحت کی دیکھ بھال کے پیشہ ور افراد شامل ہیں ۔

پروٹوکول دیکھیں