اراکین کے لیے مارکیٹنگ اور مواصلات کے کردار
کیا آپ ہماری مارکیٹنگ اور مواصلات کی تشکیل میں مدد کرنے کا موقع چاہیں گے؟ ہم اس بات کو یقینی بنانا چاہتے ہیں کہ ہماری مارکیٹنگ اور مواصلات ہمارے اراکین کی آواز کی عکاسی کریں، اور آپ مدد کر سکتے ہیں!
ہم اس صفحہ کو اپ ڈیٹ کریں گے جیسے ہی نئے کردار سامنے آئیں گے۔
EB نسخوں کے بارے میں آپ کے کیا تجربات ہیں؟ ہم ان چیلنجوں سے نمٹنے کے لیے عوامی امور کی ایک نئی مہم تیار کر رہے ہیں جن کا سامنا بہت سے اراکین کو EB نسخوں تک رسائی کی کوشش کرتے وقت کرنا پڑتا ہے۔ اس بات کو یقینی بنانے کے لیے کہ اس کام کی تشکیل حقیقی تجربات سے ہو، ہم آپ سے سننا پسند کریں گے۔
آپ کی آواز کیوں اہمیت رکھتی ہے۔
ہم سن رہے ہیں کہ کچھ ممبران کو مسائل کا سامنا کرنا پڑتا ہے جب GPs EB کلینشینز کے ذریعہ تجویز کردہ ماہر EB ڈریسنگ کو سستے، عام متبادل میں تبدیل کرتے ہیں جو ان کی ضروریات کو پورا نہیں کرتے ہیں۔ یہ درد، انفیکشن کے خطرے میں اضافہ، اور قابل گریز تکلیف کا سبب بن سکتا ہے۔
ہم آپ کے تجربات کے بارے میں بھی سننا چاہیں گے:
- EB نسخوں کے مالی اثرات (صرف انگلینڈ)
(ای بی کے مریض فی الحال مفت نسخے کے لیے خود بخود اہل نہیں ہوتے ہیں) - EB کو محفوظ طریقے سے منظم کرنے کے لیے ضروری اشیاء تک رسائی کے لیے آپ کو درپیش کوئی اور چیلنجز
آپ کی بصیرت ہمیں حقیقی اثرات کے ساتھ ایک مہم بنانے اور بامعنی تبدیلی کے لیے آگے بڑھانے میں مدد کرے گی۔
اپنے مقامی MP/MS/MSP کی توجہ حاصل کرنے میں ہماری مدد کریں اور اس بات کو یقینی بنائیں کہ وہ EB اور ان چیلنجوں سے آگاہ ہیں جن کا ہر قسم کے EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں کو روزانہ سامنا کرنا پڑتا ہے۔
EB کو ان کی توجہ دلانے اور مقامی EB صحت کی دیکھ بھال کی خدمات کو بہتر بنانے کے لیے ہماری مہم کی حمایت کرنے کے لیے ان کی حوصلہ افزائی کے لیے، اگر آپ اپنے مقامی MP/MS/MSP کو لکھ سکتے ہیں یا ای میل کر سکتے ہیں اور ان سے آپ سے ملنے کے لیے کہہ سکتے ہیں تو ہم شکر گزار ہوں گے۔
آپ کے لیے آسان بنانے کے لیے ہم نے آپ کے استعمال کے لیے ایک ٹیمپلیٹ خط بنایا ہے۔ دو ورژن ہیں، اس پر منحصر ہے کہ آیا آپ کے حلقے میں DEBRA UK کا اسٹور ہے۔ اگر آپ کو چیک کرنے کی ضرورت ہے، تو آپ اپنا قریبی اسٹور یہاں تلاش کر سکتے ہیں ۔
آپ یہ جان سکتے ہیں کہ آپ کا مقامی سیاست دان کون ہے اور ان سے کیسے رابطہ کیا جائے:
ہمیں اس بات کو یقینی بنانے کے لیے بہت سے مختلف لوگوں کی مدد کی ضرورت ہے کہ آپ کو صحت کی دیکھ بھال کی مناسب مدد حاصل ہو جس کی آپ کو آج ضرورت ہے اور آنے والے کل کے لیے موثر علاج۔ مقامی اور قومی حکومت اس کو حاصل کرنے میں ہماری مدد کر سکتی ہے، لہذا اگر آپ وقت نکال سکتے ہیں، تو براہ کرم اس میں شامل ہوں۔ صرف ایک خط لکھ کر آپ EB کے لیے فرق بن سکتے ہیں۔
براہ کرم اپنے سوشل میڈیا چینلز پر EB Connect کے بارے میں بات پھیلانے میں ہماری مدد کریں۔
ہم اکثر ممبران سے سنتے ہیں کہ وہ EB کے ساتھ رہنے والے دوسروں کے ساتھ براہ راست رابطہ قائم کرنے، تجربات، اہم نکات اور تعاون کا اشتراک کرنے کا مزید موقع چاہتے ہیں۔ ای بی کنیکٹ ایک ایسا طریقہ ہے جس سے آپ یہ کر سکتے ہیں۔ ای بی سے متاثر لوگوں کے لیے یہ مکمل طور پر مفت آن لائن فورم ہے۔ آپ نیچے سائن اپ کر سکتے ہیں لیکن براہ کرم DEBRA UK کا انتخاب کریں ان گروپوں میں سے ایک کے طور پر جس میں آپ شامل ہونا چاہتے ہیں۔
بالکل نئے DEBRA UK گروپ کو چلانے اور چلانے میں مدد کرنے کے لیے، ہمیں کام کو پھیلانے کے لیے آپ کی مدد کی ضرورت ہے۔ براہ کرم اپنے سوشل میڈیا پلیٹ فارمز پر اس فورم کے بارے میں پوسٹ کریں اور EB سے متاثر ہونے والوں کو DEBRA UK گروپ میں شامل ہونے کی ترغیب دیں۔ ایک نظر ڈالیں اور ملک بھر کے ممبران سے جڑنا شروع کریں۔
ہمیشہ کی طرح ہم یہ سننا پسند کریں گے کہ فورم آپ کے لیے کیسے کام کرتا ہے۔ feedback@debra.org.uk پر ای میل کرکے رابطہ کریں ۔