اپنی کہانی کا اشتراک
کہانیوں کا اشتراک ہمارے کام کے لیے اہم ہے۔ وہ عام لوگوں کے ساتھ EB اور DEBRA کے بارے میں بیداری پیدا کر سکتے ہیں اور مالی عطیات کی ترغیب دے سکتے ہیں جن کی ہمیں اپنی خدمات چلانے اور تحقیق کو فنڈ دینے کی ضرورت ہے۔ وہ صحت کی دیکھ بھال کرنے والے کارکنوں، محققین، سرکاری ملازمین، اور سیاست دانوں کو EB کو بہتر طور پر سمجھنے میں مدد کرتے ہیں اور اس لیے EB کے ساتھ رہنے والوں کے لیے ضروری تبدیلیاں کرنے میں ہماری مدد کرتے ہیں۔ اور کہانیاں ہمیں EB کمیونٹی کے اندر تجربات، کامیابیوں اور چیلنجوں کا اشتراک کرنے کی اجازت دیتی ہیں، تاکہ دوسروں کو EB کے ساتھ بہتر زندگی گزارنے میں مدد مل سکے۔
EB کے اثرات کو ظاہر کرنے کا اس سے زیادہ طاقتور طریقہ کوئی نہیں ہے کہ اس حالت میں رہنے والوں سے براہ راست سنیں۔
ہر ممبر کی کہانی EB کمیونٹی کی بہتر نمائندگی کرنے میں ہماری مدد کرتی ہے۔ چونکہ مختلف مہمات، سامعین اور مواقع کے لیے مختلف قسم کے تجربات کی ضرورت ہوتی ہے، اس لیے بعض اوقات صحیح وقت پر صحیح کہانی تلاش کرنا مشکل ہو سکتا ہے۔ جتنے زیادہ ممبران کو ہم جانتے ہیں کہ کون اشتراک کرنے کے لیے کھلا ہے اور وہ تجربات جتنے متنوع ہیں، ہمارے لیے اپنے پیغام رسانی، مہمات اور اسپیکرز میں اپنی کمیونٹی کی حقیقی قسم کی عکاسی کرنا اتنا ہی آسان ہوگا۔
ہماری خوردہ ٹیم اراکین کے مختصر آڈیو پیغامات کی ایک لائبریری بنا رہی ہے، تاکہ صارفین EB کے ساتھ رہنے والے یا اس سے متاثر ہونے والے لوگوں سے براہ راست سن سکیں۔ یہ پیغامات یہ دکھانے میں مدد کرتے ہیں کہ ہمارے اسٹورز میں خریداری اور عطیہ کرنے سے کس طرح حقیقی فرق پڑتا ہے۔
ہم 8-10 اراکین کو تلاش کر رہے ہیں جو ان کے فون پر 30-40 سیکنڈ کا صوتی پیغام ریکارڈ کریں ۔ آپ کی ریکارڈنگ اسٹور میں چلائی جائے گی، جس سے بیداری پیدا کرنے اور صارفین کو EB کمیونٹی سے منسلک کرنے میں مدد ملے گی۔
آپ کیا کہہ سکتے ہیں؟
آپ شاید یہ پسند کریں:
- اپنا تعارف کروائیں (اگر آپ آرام دہ محسوس کرتے ہیں)
- ان کی حمایت کے لئے گاہکوں کا شکریہ
- ای بی کے اپنے تجربے کے بارے میں تھوڑا سا اشتراک کریں۔
- وضاحت کریں کہ ڈیبرا نے آپ یا آپ کے خاندان کی کس طرح مدد کی ہے۔
کوئی سیٹ اسکرپٹ نہیں ہے، سب سے اہم بات یہ ہے کہ آپ کا پیغام قدرتی اور ذاتی محسوس ہوتا ہے۔
حصہ لینے کا طریقہ
- اپنے فون پر ریکارڈ کریں (وائس میمو یا ریکارڈر جیسی ایپس کا استعمال کرتے ہوئے
- کم سے کم پس منظر کے شور کے ساتھ ایک پرسکون جگہ تلاش کریں۔
- اپنا پیغام رکھیں 30–40 سیکنڈ
- واضح اور مستحکم رفتار سے بات کریں۔
- اگر آپ کے پاس اسمارٹ فون نہیں ہے یا آپ کو تھوڑی مدد کی ضرورت ہے، تو بس ہمیں بتائیں، ہمیں سپورٹ کرنے میں خوشی ہے۔
دلچسپی؟
ہمیں ممبرشپ@debra.org.uk بتانے کے لیے ای میل کریں۔
ہم بہت سے طریقوں سے کہانیاں بانٹتے ہیں۔ ہمارے سوشل میڈیا، پوڈکاسٹس، نیوز آرٹیکلز ، ہماری مہم کے ای میلز یا پوسٹرز، بلاگز ، اشاعتوں میں اقتباسات، تقریبات میں بات کرنے اور ہمارے کچھ بڑے حامیوں سے ملاقات کے ذریعے۔
لیکن ہم سمجھتے ہیں کہ یہ ایک ذاتی فیصلہ ہے اور اسے اٹھانا ایک مشکل قدم ہو سکتا ہے۔ ہم آپ کے ساتھ کام کرنا چاہیں گے تاکہ آپ کی کہانی اس انداز میں بیان کی جائے جس سے آپ آرام دہ محسوس کریں۔
براہ کرم اس فارم کو بھر کر گفتگو شروع کریں ۔
طبی ماہرین 4 نایاب امراض نے اپنے ایمبیسیڈر پروگرام کو نئے درخواست دہندگان کے لیے کھول دیا ہے! یہ آپ کی وکالت کی مہارتوں پر کام کرنے اور اپنی مہارت اور تجربات کا اشتراک کرنے کے لیے ٹیم اور وسیع تر نایاب بیماریوں کی کمیونٹی کے ساتھ کام کرنے کا ایک بہترین موقع ہے۔
آپ کو درخواست دینے کے لیے درکار تمام معلومات یہاں ہیں!
ہم RARE Youth Revolution کے ساتھ تعاون کر رہے ہیں ، تاکہ EB کے ساتھ رہنے والے نوجوانوں کی آواز کو بلند کیا جا سکے۔
نایاب یوتھ ریوولیوشن کو اس لیے بنایا گیا ہے کہ جو نوجوان نایاب اور پیچیدہ حالات میں زندگی گزار رہے ہیں وہ محسوس کریں کہ ان کے پاس اپنے تجربات شیئر کرنے کے لیے ایک محفوظ جگہ ہے اور وہ آرٹیکل رائٹنگ، پوڈ کاسٹ، بلاگز، سوشل میڈیا میں حصہ لینے سے لے کر مختلف فارمیٹس میں ایسا کر سکتے ہیں۔ مہمات اور ویڈیو ایڈوکیسی۔ مستقبل کے لیے ان کا نقطہ نظر ان موضوعات پر توجہ دینا ہے جن کے بارے میں نایاب حالات سے متاثرہ بچے اور نوجوان پرجوش محسوس کرتے ہیں۔
ہم ٹیمز ویڈیو بنانے میں حصہ لینے کے لیے 25 سال سے کم عمر اور EB کے ساتھ رہنے والے ممبروں کی تلاش کر رہے ہیں جہاں آپ EB کے ساتھ رہنے کے اپنے تجربات پر سوال و جواب کی شکل میں کسی دوسرے ممبر کے ساتھ گفتگو کریں گے۔ اگر آپ بیداری پھیلانے میں مدد کے لیے نوجوان شراکت دار بننے میں شامل ہونا چاہتے ہیں یا مزید سننا چاہتے ہیں، تو براہ کرم membership@debra.org.uk پر پہنچیں ۔ ہم آپ کو RARE Youth Revolution کے ساتھ رابطے میں رکھیں گے اور آپ کو کسی اور ممبر سے ملائیں گے۔
آپ ان کے YouTube چینل پر ان کے بنائے ہوئے کچھ دیگر ویڈیوز دیکھ سکتے ہیں ۔
DEBRA رضاکاروں ، نئے عملے اور شراکت داروں کو EB کے بارے میں مزید سمجھنے میں مدد کریں ۔
DEBRA کے عملے اور رضاکاروں نے ہمیں بتایا ہے کہ DEBRA کے ساتھ اپنے کیریئر کے آغاز میں EB کے ساتھ رہنے والے کسی سے ملاقات نے واقعی ان کے کردار کی اہمیت کو سمجھنے میں مدد کی اور ہم یہاں کیا حاصل کرنے کی کوشش کر رہے ہیں۔ نئے شراکت دار جن کے ساتھ ہم اسی طرح کام کرتے ہیں جب وہ اس حالت کے بارے میں مزید سمجھتے ہیں تو فنڈز اور ای بی کے بارے میں آگاہی بڑھانے میں ہماری مدد کرنے کے لیے زیادہ حوصلہ افزائی کرتے ہیں۔
DEBRA کے عملے اور حامیوں کے دوستانہ گروپوں سے بات چیت کرکے EB کے اپنے زندہ تجربے کا اشتراک کرکے، آپ ہمارے تعلقات کو متاثر کرنے اور مضبوط کرنے میں مدد کرسکتے ہیں۔
اگر آپ ممبر ہیں اور اپنے EB کے بارے میں مختصر گفتگو کرنے کے بارے میں مزید جاننا چاہتے ہیں، تو براہ کرم ہمارا 'اپنی کہانی شیئر کریں' فارم پُر کریں ، اور ہم آپ سے رابطہ کریں گے۔