DEBRA UK کے بارے میں - معروف EB خیراتی ادارہ

ہم NHS کے ساتھ شراکت داری کرتے ہیں تاکہ ایک بہتر EB ہیلتھ کیئر سروس فراہم کی جا سکے جو ہر قسم کے EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لیے ضروری ہے۔

UK اور سکاٹش EB سروس میں چار نامزد EB ہیلتھ کیئر سینٹرز آف ایکسیلنس ہیں جو ماہر ماہر EB ہیلتھ کیئر اور سپورٹ فراہم کرتے ہیں، نیز ہسپتال کے دیگر مقامات اور کلینک جن کا مقصد مزید مقامی EB خدمات فراہم کرنا ہے۔

ہم نئے اقدامات کو اپنانے کی ترغیب دیتے ہیں اور ان کی حوصلہ افزائی کرتے ہیں اور ان خدمات کو بڑھانے کے لیے فنڈز فراہم کرتے ہیں جو NHS کا اپنے EB مریضوں کی دیکھ بھال کا فرض ہے۔ اس میں ماہر وسائل جیسے EB نرسیں اور غذائی ماہرین شامل ہیں۔

ہم دیگر تنظیموں کے ساتھ بھی شراکت داری کرتے ہیں تاکہ مشاورت اور دماغی صحت کی فلاح و بہبود کی خدمات فراہم کریں، EB کی تربیت کو فنڈ دیں، اور صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد کے لیے بہترین پریکٹس کے رہنما خطوط تیار کریں تاکہ انہیں یہ سمجھنے میں مدد ملے کہ EB کی تمام اقسام کے مریضوں کا علاج کیسے کیا جائے۔

مریض پر مبنی EB ہیلتھ کیئر تک ہمارا سفر

EB کے بارے میں جو کچھ اب جانا جاتا ہے اس کو قائم کرنے کے ساتھ ساتھ ابتدائی تحقیق کے ذریعے اور پہلی EB دوائیوں کو دوبارہ پیش کرنے والے کلینیکل ٹرائل کو شروع کرنے کے ساتھ، ہم نے اس بات کو یقینی بنانے کے لیے بھی راہنمائی کی ہے کہ ہر قسم کے EB والے لوگوں کو دنیا کے معروف ماہر EB ہیلتھ کیئر اور کمیونٹی سپورٹ سروسز تک رسائی حاصل ہو۔

مریضوں پر مرکوز EB ہیلتھ کیئر اور کمیونٹی سپورٹ فراہم کرنے کے ہمارے سفر کے کچھ اہم سنگ میلوں کے بارے میں مزید معلومات حاصل کریں ۔

ہماری EB کمیونٹی سپورٹ ٹیم EB کمیونٹی، ہیلتھ کیئر، اور دیگر پیشہ ور افراد کے ساتھ کام کرتی ہے تاکہ ہر قسم کے EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے معیار زندگی کو بہتر بنایا جا سکے۔

ٹیم EB کے ساتھ زندگی کے ہر مرحلے پر مدد، وکالت، معلومات، اور عملی مدد پیش کرتی ہے۔

رکنیت اور مشغولیت کی ٹیم زیادہ سے زیادہ مشغولیت اور شمولیت کے مواقع کو بڑھانے کے لیے اراکین کے ساتھ مل کر کام کرتی ہے، اس بات کو یقینی بناتے ہوئے کہ ہمارے اراکین کی ضروریات ہماری سوچ کے مرکز میں ہیں اور ان خدمات کی رہنمائی میں مدد کرتے ہیں جو ہم برطانیہ کی پوری EB کمیونٹی کے لیے پیش کرتے ہیں۔

ہماری رکنیت کی اسکیم میں چھٹی والے گھر کے وقفے ، گرانٹس ، اور اپنی مرضی کے مطابق ایونٹس کے مواقع شامل ہیں جہاں برطانیہ بھر سے ممبران علم اور تجربے کو بانٹنے، اہم روابط اور دوستی بنانے، اور ہماری EB کمیونٹی سپورٹ ٹیم سے ماہرین کے مشورے اور مدد تک رسائی حاصل کر سکتے ہیں۔

DEBRA UK EB تحقیق کا سب سے بڑا یوکے فنڈر ہے ، اور عالمی تحقیق میں سرمایہ کاری کرنے والے تمام بیماریوں اور حالات میں برطانیہ میں مقیم 15 سرفہرست ریسرچ فنڈرز میں ہے۔

چونکہ ہم 1978 میں قائم ہوئے تھے، ہم نے £24m سے زیادہ کی سرمایہ کاری کی ہے اور ہم نے ابتدائی تحقیق کو فنڈ دینے اور بین الاقوامی سطح پر کام کرنے کے ذریعے، EB کے بارے میں جو کچھ اب جانا جاتا ہے اسے قائم کرنے کے لیے ذمہ دار ہیں۔

اب ہم اپنے تحقیقی سفر کے ایک ایسے مرحلے پر ہیں جہاں ہمیں دریافت کی رفتار کو تیز کرنے کی ضرورت ہے، تاکہ ہر قسم کے EB کے لیے موثر ادویات کا علاج تلاش کیا جا سکے۔ ہم نے اس سفر کا آغاز 2023 میں اپنی پہلی EB دوائیوں کو دوبارہ پیش کرنے والے کلینیکل ٹرائل کے ذریعے شروع کیا تھا اور امید ہے کہ 2026 اور اس کے بعد مزید کلینیکل ٹرائلز شروع کیے جائیں گے۔

2024 میں ہم نے EB کے لیے جیمز لِنڈ الائنس (JLA) کا مطالعہ شروع کیا تاکہ EB کی تمام اقسام کے بارے میں سب سے اہم غیر جوابی تحقیقی سوالات کی نشاندہی کرنے میں ہماری مدد کی جا سکے۔ اس سے ہمیں یہ سمجھنے میں مدد ملے گی کہ ہمیں مستقبل میں EB کی کس تحقیق کو ترجیح دینی چاہیے۔

EB JLA مطالعہ سب سے پہلے ہے جو کسی نایاب بیماری کے مریضوں کی امدادی تنظیم کے ذریعہ شروع کیا گیا ہے اور یہ EB کی تمام وراثتی اقسام کا احاطہ کرے گا۔ یہ دائرہ کار میں بین الاقوامی ہے اور اس میں عالمی EB کمیونٹی کے ان پٹ شامل ہوں گے۔ EB کی تمام اقسام کے ساتھ رہنے والے افراد، دیکھ بھال کرنے والے، اور صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد جو EB سے متاثرہ افراد کے ساتھ کام کرتے ہیں۔ ہمیں 2025 میں نتائج دیکھنے کی امید ہے۔

ہمارے تحقیقی سفر کے چند اہم سنگ میلوں کے بارے میں مزید جانیں ۔