اپنی DEBRA کی رکنیت کا استعمال کرنا

ہر قسم کی EB والے لوگوں کے لیے معاونت

ہماری EB کمیونٹی سپورٹ ٹیم EB کے ساتھ زندگی کے ہر مرحلے میں آپ کی مدد کرنے کے لیے حاضر ہے۔ ابتدائی تشخیص سے لے کر ملازمت میں آپ کی مدد کرنے، بلیو بیج حاصل کرنے میں آپ کی مدد کرنے یا ہوائی اڈوں سے سفر کرتے وقت آپ کی ضرورت کی مدد تک۔

ہماری ٹیم آپ کو ضرورت پڑنے پر سننے والے کان، ماہرانہ رہنمائی اور عملی مدد فراہم کرتی ہے۔ آپ ہماری ویب سائٹ کی EB معلومات اور وسائل بھی استعمال کر سکتے ہیں ، اور ہماری EB ہیلپ لائن کو 01344 577689 پر کال کر سکتے ہیں ، جو پیر سے جمعہ، صبح 8am-5:30pm تک دستیاب ہے۔

کمیونٹی کنکشن اور واقعات

ہم ممبران کے لیے سال بھر کے خصوصی پروگراموں کی ایک رینج پیش کرتے ہیں، جو آپ کو دوسروں کے ساتھ ذاتی طور پر یا آن لائن جڑنے کا موقع فراہم کرتے ہیں۔

تجربات کا اشتراک کریں، EB ماہرین سے سنیں، EB کمیونٹی کے لیے اہم موضوعات پر گفتگو کریں، اور صرف ایک ساتھ وقت گزارنے اور نئی دوستی کرنے سے لطف اٹھائیں۔

خصوصی تعطیلات

انتہائی رعایتی نرخوں پر، ایوارڈ یافتہ 5* پارکوں میں برطانیہ کے ارد گرد واقع ہمارے چھٹی والے گھروں کی خوبصورت رینج میں قیام کا لطف اٹھائیں۔

EB کے ساتھ رہنے والے خاندانوں کے لیے چھٹیوں کی منصوبہ بندی سے منسلک کچھ تناؤ کو دور کرنے میں مدد کرنے کے لیے، ہم نے جہاں ممکن ہو، اپنے چھٹی والے گھروں کو EB کمیونٹی کی متنوع ضروریات کو پورا کرنے کے لیے ڈھال لیا ہے۔ 

شمولیت کے مواقع

ہم اپنے اراکین کی آواز کو اپنے ہر کام کے دل میں رکھتے ہیں، اور اس میں شامل ہونے کے بہت سارے دلچسپ طریقے ہیں۔

آپ خصوصی ممبر پراجیکٹس میں حصہ لے سکتے ہیں، ہماری EB سروسز کے مستقبل کو تشکیل دینے میں مدد کر سکتے ہیں، فیصلہ کر سکتے ہیں کہ ہم آگے کس تحقیق کو فنڈ دیں گے، اور بہت کچھ۔

مالی امداد

EB، مالی رہنمائی، اور ہماری ٹیم کی مہارت کے ساتھ بہتر زندگی گزارنے میں مدد کرنے کے لیے آئٹمز کے لیے گرانٹس حاصل کریں تاکہ آپ کو ان سرکاری فوائد تک رسائی میں مدد ملے جن کے آپ اہل ہو سکتے ہیں۔

جاننے والے پہلے رہیں

ہمارے ای میلز اور پرنٹ نیوز لیٹرز کے ساتھ، آپ EB والے لوگوں کے لیے تازہ ترین خبریں اور وسائل حاصل کریں گے اور جب وہ دستیاب ہوں گے تو نئے علاج کے بارے میں سنیں گے۔ آپ کسی بھی وقت تمام EB معلومات اور وسائل تک رسائی حاصل کر سکتے ہیں۔

اضافی وسائل

EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں اور ان کے اہل خانہ اور دیکھ بھال کرنے والوں کے لیے دیگر مفید وسائل ڈاؤن لوڈ کریں یا درخواست کریں:

میرے پاس ای بی کارڈ ہے۔

ای بی میڈیکل کارڈ

ای بی کمیونٹی کی کتابیں۔

پوشیدہ معذور سورج مکھی کا شناختی کارڈ اور لانیارڈ

EB کے ساتھ رہنے والے کسی اور کو جانتے ہو جو پہلے سے DEBRA کا ممبر نہیں ہے؟

ہمارے پاس جتنے زیادہ ممبر ہوں گے، ہمارے لیے اتنا ہی آسان ہوگا:

• EB کے حقیقی واقعات دکھائیں، تاکہ ہم ثابت کر سکیں کہ کتنے لوگ متاثر ہوئے ہیں۔
• بہتر تحقیق اور منشیات کو دوبارہ استعمال کرنے اور نئے علاج تلاش کرنے کے لیے محفوظ فنڈنگ ​​کی وکالت کریں۔
• EB والے لوگوں کے لیے خدمات اور حقوق کو بہتر بنانے کے لیے حکومت، NHS، اور دیگر تنظیموں کے ساتھ لابی کریں۔