ڈیبرا یوکے ممبر سروسز - ای بی کمیونٹی کے لیے سپورٹ 

DEBRA UK ایک قومی خیراتی اور مریضوں کی مدد کرنے والی تنظیم ہے جس کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لیے ہر قسم کی وراثت اور حاصل ای بی۔ خیراتی ادارہ برطانیہ میں پوری EB کمیونٹی کے لیے معلومات، وسائل اور مدد فراہم کرنے کے لیے موجود ہے۔ ہر عمر کے لوگ جو EB کی تمام اقسام کے ساتھ رہتے ہیں، یا براہ راست متاثر ہوتے ہیں۔

رکن بنیں

DEBRA UK کا مقصد ہر ایک کے ساتھ رہنے والے کے معیار زندگی کو بہتر بنانا ہے۔ یا براہ راست متاثر EB آج اور یقینی بنائیں کہ مستقبل میں ہر قسم کے EB کے لیے ایک منظور شدہ دوا کا علاج موجود ہے۔ 

آپ تلاش کر سکتے ہیں ہمارے بارے میں مزید معلومات یہاں. 

رکن بنیں

ہم 10 وجوہات کے بارے میں سوچ سکتے ہیں!

1 - یہ مکمل طور پر مفت ہے! 

2 - ہمارے ساتھ شامل ہوں اور آپ EB کمیونٹی میں شامل ہوں گے۔

یوکے میں تقریباً 4,000 لوگوں کی کمیونٹی میں شامل ہوں جو EB کے ساتھ رہ رہے ہیں یا اس سے براہ راست متاثر ہیں، وہ لوگ جو سمجھتے ہیں کہ اس حالت کے ساتھ رہنا کیسا ہے، وہ لوگ جن کے ساتھ آپ جڑ سکتے ہیں، دوستی کر سکتے ہیں، اور خیالات اور تجربات کا اشتراک کر سکتے ہیں۔ 

3 - رکنیت آپ کو ماہر EB معلومات اور مدد تک رسائی فراہم کرتی ہے۔

DEBRA EB کمیونٹی سپورٹ ٹیم سننے والے کان فراہم کرتی ہے اور ضرورت کے مطابق ماہر EB کو فون پر، عملی طور پر اور ذاتی طور پر مدد فراہم کرتی ہے۔ ٹیم EB اور آپ کو درپیش کچھ چیلنجوں کو سمجھتی ہے۔ وہ معذوری کے حقوق اور EB میں بہت زیادہ تجربہ کار ہیں، اور معلومات، وسائل، اور عملی، مالی، اور جذباتی مدد اور رہنمائی فراہم کر سکتے ہیں۔ وہ آپ کی طرف سے وکالت کر سکتے ہیں کہ آیا وہ اسکول میں اضافی مدد حاصل کرنا ہے، EB اور آپ کی مخصوص ضروریات کے بارے میں اپنے GP سے بات کرنا ہے، اپنے آجر سے کام کی جگہ کی کسی ایڈجسٹمنٹ کی ضرورت کے بارے میں بات کرنا ہے، یا NHS EB ہیلتھ کیئر ٹیموں کے ساتھ رابطہ کرنا ہے۔ آپ کو صحت کی دیکھ بھال کی مخصوص ضروریات ہوسکتی ہیں۔

ٹیم تبدیلی کے وقت، مشکل کے وقت، اور ہر وقت کے درمیان آپ کو معلومات اور وسائل فراہم کرنے کے لیے موجود ہے۔ چاہے یہ زندگی کے اہم مراحل پر ہو جیسے پرائمری سے ثانوی تعلیم میں منتقلی، مزید تعلیم یا ملازمت میں، یا رہائش، موافقت اور نقل و حرکت کی امداد تک رسائی، آزادانہ زندگی، سماجی نگہداشت، یا سوگوار مدد۔

آپ کی زندگی کا جو بھی مرحلہ ہو، اور آپ کی EB کی کوئی بھی قسم ہو، ٹیم آپ کے کسی بھی سوال کے لیے حاضر ہے، چاہے وہ بڑا یا چھوٹا ہو۔

4 - رکنیت آپ کو مالیات اور فوائد کے ساتھ مفت مدد تک رسائی فراہم کرتی ہے۔

DEBRA کی EB کمیونٹی سپورٹ ٹیم آپ کو ان فوائد تک رسائی میں مدد کر سکتی ہے جن کے آپ حقدار ہو سکتے ہیں، بشمول معذوری کے فوائد کی درخواستوں یا اپیلوں میں آپ کی مدد کرنا۔ 

وہ مالی سوالات یا قرض کے مسائل میں بھی مدد کر سکتے ہیں اور آپ کو دیگر مفید مالی معلومات اور وسائل، فنڈنگ ​​کے اختیارات، یا گرانٹ دینے والی تنظیموں کو بھی بھیج سکتے ہیں۔ 

5 – ممبران مفت باقاعدہ EB اپ ڈیٹس، معلومات اور وسائل حاصل کرتے ہیں۔

As ایک رکن آپ کو EB کی تحقیق، واقعات، اراکین کی کہانیوں، شمولیت کے مواقع، نیز EB معاملات کے ای نیوز لیٹرز کے بارے میں خبروں اور معلومات سے بھرا ایک مفت دو بار سالانہ EB Matters نیوز لیٹر ملے گا جو آپ کو EB کی ہر چیز پر اپ ڈیٹ کرتا ہے۔ 

اراکین EB کے بارے میں دوسروں کو تعلیم دینے میں مدد کے لیے ماہر اشاعتوں کی کاپیوں کی بھی درخواست کر سکتے ہیں، بشمول Debra the Zebra کہانی کی کتاب، جو بچوں کو EB کے بارے میں اپنے ہم جماعتوں کو تعلیم دینے میں مدد کرنے کے لیے بنائی گئی ہے اور اس حالت کے ساتھ رہنے کا کیا مطلب ہے۔    

جب آپ پہلی بار ممبر کے طور پر شامل ہوں گے تو آپ کو ایک 'میرے پاس EB ہے' کارڈ اور ایک میڈیکل ایمرجنسی کارڈ بھی ملے گا۔ ان اہم وسائل میں وہ ضروری معلومات ہوتی ہیں جو عوام اور صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد کو آپ کے EB کے بارے میں جاننے کی ضرورت ہوتی ہے اور اگر آپ کو کبھی طبی امداد کی ضرورت ہو تو اہم معلومات۔ 

6 - ممبر بن کر، آپ DEBRA UK سپورٹ گرانٹس کے اہل ہو سکتے ہیں۔

ایک رکن کے طور پر آپ امدادی گرانٹس تک رسائی حاصل کر سکتے ہیں جو آپ کے لیے زندگی کو قدرے آسان بنا سکتی ہے، آپ کی آزادی اور معیار زندگی کو بہتر بنا سکتی ہے۔  

اراکین سپورٹ گرانٹس کے لیے درخواست دے سکتے ہیں جس میں سفر اور رہائش سمیت متعدد اشیاء شامل ہیں تاکہ یہ یقینی بنایا جا سکے کہ EB ہیلتھ کیئر اپائنٹمنٹس میں شرکت کی جا سکتی ہے، DEBRA UK کے چھٹی والے گھروں میں رعایتی قیام کے لیے تعاون، اور ماہر مصنوعات جو EB علامات کو کم کرنے میں مدد کر سکتی ہیں۔ 

7 – ممبران EB کمیونٹی ایونٹس میں شامل ہو سکتے ہیں۔

DEBRA کی ممبر سروسز ٹیم سال بھر میں خصوصی طور پر ممبران کے لیے ذاتی اور آن لائن ایونٹس کا ایک سلسلہ چلاتی ہے۔ یہ ایونٹس EB کمیونٹی کے دیگر ممبران سے رابطہ قائم کرنے، EB ماہرین سے سننے اور EB سے متعلقہ موضوعات پر بات چیت کرنے کے مواقع فراہم کرتے ہیں۔

8 – ممبران DEBRA UK کے چھٹی والے گھروں میں انتہائی رعایتی وقفے حاصل کر سکتے ہیں۔

ایک رکن کے طور پر آپ ہمارے چھٹی والے گھروں میں سے ایک میں انتہائی رعایتی شرح پر رہنے کے حقدار ہیں۔

ہمارے چھٹی والے گھر پورے برطانیہ کے خوبصورت مقامات بشمول کارن وال، دی لیک ڈسٹرکٹ، جراسک کوسٹ، نارتھ ویلز، اور نورفولک کوسٹ میں ایوارڈ یافتہ 5* ریٹیڈ ہالیڈے پارکس میں مل سکتے ہیں، اور مہلت اور خاندانی وقت کا بہترین موقع فراہم کرتے ہیں۔ ہر قسم کے EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں کی متنوع ضروریات کو پورا کرنے کے لیے، جتنا ممکن ہو، ڈیزائن کی گئی سہولیات میں۔

9 - اراکین کو رعایتی خریداری ملتی ہے۔

ممبران پورے انگلینڈ اور سکاٹ لینڈ میں واقع ہماری 10+ چیریٹی شاپس میں کسی بھی خریداری پر 90% رعایت کے حقدار ہیں۔  

ہماری دکانیں بہت ساری قیمتی، اعلیٰ معیار کی پہلے سے پسند کی جانے والی اشیاء بشمول کپڑے، جوتے اور بیگ، گھریلو سامان، الیکٹریکل، اور بعض دکانوں میں فرنیچر کی پیشکش کرتی ہیں۔    

10 - رکنیت آپ کو ہمارے اہم کام کی حمایت کرنے، اپنی بات کہنے، اور EB کے لیے فرق بننے کا موقع فراہم کرتی ہے۔

ایک رکن بن کر، آپ ہمارے شمولیت کے نیٹ ورک میں سائن اپ کر کے فرق پیدا کر سکتے ہیں۔  

ہمارے شمولیت کے نیٹ ورک کے ممبران چیریٹی کی مستقبل کی سمت کو تشکیل دینے میں مدد کرنے کے لیے EB کے اپنے زندہ تجربات پر زور دیتے ہیں جن میں ہم جن تحقیقی منصوبوں کو فنڈ دیتے ہیں، ہماری EB سروسز کا مستقبل، اور وہ واقعات جو ہم EB کمیونٹی کے لیے چلاتے ہیں۔ 

شمولیت کے نیٹ ورک کے ذریعے، آپ بطور رکن چیریٹی، ہم کیا کرتے ہیں اور کیسے کرتے ہیں، اور پوری کمیونٹی کے لیے، اس بات کو یقینی بناتے ہوئے کہ EB کے ساتھ رہنے والے یا اس سے براہ راست متاثر ہونے والے ہر فرد کو وہ مدد اور خدمات ملیں جو انہیں درکار ہیں۔ زیادہ تر

رکن بنیں

آپ اہل ہیں۔ ایک رکن کے طور پر ہمارے ساتھ شامل ہوں اگر آپ UK میں رہتے ہیں، اور درج ذیل میں سے کسی ایک معیار سے میل کھاتے ہیں: 

• آپ کو EB کی تشخیص ہوئی ہے یا آپ تشخیص کا انتظار کر رہے ہیں۔ 
• EB والے کسی کے فوری خاندانی رکن (والدین، سرپرست، شریک حیات/ساتھی، بچہ یا بہن بھائی) یا بلا معاوضہ دیکھ بھال کرنے والے ہیں۔ ایک بلا معاوضہ دیکھ بھال کرنے والا وہ فرد ہوتا ہے جو ہفتہ وار بنیادوں پر یا اس سے زیادہ EB سپورٹ فراہم کرتا ہے۔  
• آپ ہیلتھ کیئر پروفیشنل ہیں (بشمول معاوضہ دیکھ بھال کرنے والے) EB میں مہارت رکھتے ہیں یا EB میں دلچسپی رکھتے ہیں۔ 
• آپ EB میں ماہر محقق ہیں یا EB میں دلچسپی رکھتے ہیں۔ 

رکن بنیں

DEBRA UK میں شامل ہونا مفت ہے اور آپ منٹوں میں شامل ہونے کے لیے درخواست دے سکتے ہیں۔

ہم EB کے ساتھ زیادہ سے زیادہ لوگوں کی مدد کرنا چاہتے ہیں، اس لیے، اگر آپ کے EB کے ساتھ فوری طور پر فیملی ممبرز یا دوست ہیں جو فی الحال ممبر نہیں ہیں، تو براہ کرم ان کو شامل ہونے کی ترغیب دیں تاکہ وہ بھی ہماری سپورٹ سروسز اور ممبر کے فوائد سے مستفید ہو سکیں۔ .

رکن بنیں

پریشان نہ ہوں، DEBRA UK DEBRA مریضوں کی مدد کرنے والی تنظیموں کے نیٹ ورک کا حصہ ہے جو عالمی EB کمیونٹی کی مدد کے لیے موجود ہے۔ 

اپنی مقامی DEBRA مریض امدادی تنظیم کی تفصیلات جاننے کے لیے، براہ کرم DEBRA International کی ویب سائٹ ملاحظہ کریں۔ اپنا DEBRA گروپ تلاش کریں۔.

رکن بنیں