NHS ماہر EB ہیلتھ کیئر
ہم NHS اور دیگر تنظیموں کے ساتھ شراکت میں کام کرتے ہیں تاکہ اس بات کو یقینی بنایا جا سکے کہ برطانیہ میں EB والے لوگوں کو صحت کی دیکھ بھال اور فلاح و بہبود میں مدد ملے جس کی انہیں ضرورت ہے۔
2008 میں ہم نے نیشنل اسپیشلائزڈ کمیشننگ گروپ (NSCG) قائم کرنے کے لیے NHS کے ساتھ شراکت کی تاکہ UK میں ہر قسم کے EB والے لوگوں کے لیے ماہر صحت کی دیکھ بھال کی فراہمی کی نگرانی کی جا سکے۔ آج NHS چار ماہر EB ہیلتھ کیئر مراکز اور سکاٹش EB ہیلتھ سروس کے ذریعے عالمی معیار کی EB ہیلتھ کیئر سروس فراہم کرتا ہے۔ اور 2017 میں ہم نے نایاب بیماریوں کے مرکز کے لیے تعاون فراہم کیا، جو کہ لندن کے سینٹ تھامس ہسپتال میں اپنی نوعیت کی پہلی سہولت ہے جو بالغوں اور پیچیدہ نایاب جینیاتی بیماریوں میں مبتلا بچوں کے لیے ماہر صحت کی مدد فراہم کرتا ہے، بشمول EB۔
ہماری پوری تاریخ میں ہم نے EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لیے مریض کے نتائج کو بہتر بنانے کے مقصد کے ساتھ اقدامات میں سرمایہ کاری کی ہے اور جاری رکھی ہے۔ ماہر پوڈیاٹری خدمات کے قیام اور کلینکل اور ریسرچ فیلوز تک ایک تسلیم شدہ پوڈیاٹری کورس کی ترقی سے لے کر، ہم ایسے امکانات اور شراکتیں تلاش کرتے رہتے ہیں جو آج اور مستقبل میں ہمارے اراکین اور وسیع تر EB کمیونٹی کو فائدہ پہنچائیں گے۔
ہم EB کمیونٹی کے لیے صحت کی دیکھ بھال اور فلاح و بہبود کی مدد کو بڑھانے کے لیے کیسے کام کرتے ہیں۔
پیشہ ور افراد کے لئے
-
ہم EB صحت کی دیکھ بھال کے مراکز کو درکار ماہر آلات کی مالی اعانت کے لیے گرانٹ فراہم کرتے ہیں، ہسپتال میں قیام سے منسلک کچھ روزانہ کے اخراجات میں اراکین کی مدد کرنے کے لیے مریضوں کی مدد کے لیے گرانٹس، اور فوری اور ضروری سامان کے لیے ممبر گرانٹس
-
ہم ترقی کی حمایت کرتے ہیں۔ کلینیکل پریکٹس گائیڈ لائنز (CPGs) جو طبی سائنس اور ماہرین کی رائے سے حاصل کردہ شواہد کی بنیاد پر EB کلینیکل کیئر کے لیے سفارشات کا ایک سیٹ فراہم کرتے ہیں۔ ہم مریض کے ورژن بھی فراہم کرتے ہیں۔
- ہم نے EB مریضوں کے ڈیٹا کا تجزیہ کرنے کے لیے NHS انگلینڈ کے ساتھ شراکت کی ہے، اور ہم نتائج کو کلینشین/GPs، مریضوں اور ان کے نگہداشت کرنے والوں، حکومت اور عوام کو واضح حقائق اور اعداد و شمار فراہم کرنے کے لیے استعمال کریں گے، تاکہ ہماری ضرورت کو سمجھنے میں مدد ملے اور اسے محفوظ بنایا جا سکے۔
ای بی کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لیے
-
ہماری ای بی کمیونٹی سپورٹ ٹیم EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں، ان کے خاندانوں اور دیکھ بھال کرنے والوں کے لیے کلینک، ایونٹس، آن لائن اپائنٹمنٹس، اور پیر تا جمعہ صبح 9 بجے سے شام 5 بجے تک EB انفارمیشن اینڈ انکوائرز فون لائن کے ذریعے معلومات، رہنمائی اور وکالت فراہم کرتا ہے۔
-
ہم اپنے ممبروں کو 24/7 پیش کرتے ہیں۔ آن لائن دماغی صحت کی مدداور مخصوص حالات پر منحصر ہے، ہم ماہر ذہنی صحت سے متعلق مشاورتی سیشن پیش کرتے ہیں۔
- ہم اپنے ذریعے اپنے اراکین اور ان کے اہل خانہ کے لیے مہلت کے مواقع فراہم کرتے ہیں۔ چھٹی والے گھر
-
ہم اپنے اراکین کو ایک دوسرے کے ساتھ ایک رینج کے ذریعے جڑنے کے قابل بناتے ہیں۔ ذاتی اور آن لائن واقعات
-
ہم مہیا کرتے ہیں سوگ کی حمایت ہمارے اراکین کے لیے
تمام ای بی کمیونٹی کے لیے
-
ہمارے ای بی کمیونٹی سپورٹ مینیجر علاقائی اور آؤٹ ریچ کلینک میں ہمارے ممبران اور ای بی ہیلتھ کیئر ٹیموں کے ساتھ، اور مدد کر سکتے ہیں۔
-
ہم اپنے اراکین کو شعبوں کے ماہرین سے جوڑتے ہیں۔ ہماری ویبینار سیریز کے ذریعے تحقیق اور صحت EB سے متعلق مختلف صحت اور تحقیقی موضوعات کے بارے میں جاننے کا موقع فراہم کرنا، اور ماہرین کے سوالات کے جوابات دینا
ای بی ماہرین
برطانیہ میں چار EB سینٹرز آف ایکسی لینس کے لیے رابطے کی تفصیلات ذیل میں درج ہیں (ایک ستارہ* کے ساتھ اشارہ کیا گیا ہے)، نیز دوسرے اسپتال جہاں EB ماہرین موجود ہیں۔ ہم اس فہرست میں مزید اضافہ کریں گے لہذا اگر آپ کا ہسپتال درج نہیں ہے لیکن آپ صحت کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم سے رابطہ کرنے میں مدد چاہتے ہیں، تو براہ کرم ان سے رابطہ کریں۔ ہماری ٹیم. ہم حوالہ جات یا یہ سمجھنے میں بھی مدد کر سکتے ہیں کہ کون سی ہیلتھ کیئر ٹیم آپ کے انفرادی حالات کے لیے موزوں ہے۔
کلینیکل لیڈ
ملوبی اوگبولی۔
ای میل: malobi.ogboli@nhs.net
ای بی ٹیم
ٹیلی فون: 0121 3338757/8224 (ذکر کریں کہ بچے کو ای بی ہے)
دوستوں کوارسال کریں: eb.team@nhs.net
سوئچ بورڈ: 0121 333 9999
ویب سائٹ: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa
ای بی ٹیم
شیرون فشر، ای بی پیڈیاٹرک کلینیکل نرس:
ٹیلی فون: 07930 854944,
دوستوں کوارسال کریں: sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk
کرسٹی واکر، ڈرمیٹولوجی نرس:
ٹیلی فون: 07815 029269
دوستوں کوارسال کریں: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk
ڈاکٹر کیتھرین جیوری، ڈرمیٹولوجی کنسلٹنٹ:
ٹیلی فون: 0141 451 6596
سوئچ بورڈ: 0141 201 0000
ویب سائٹ: nhsggc.org.uk
ای بی ٹیم
ڈاکٹر کیتھرین جیوری، ڈرمیٹولوجی کنسلٹنٹ:
ٹیلی فون: 0141 4516596
سوسن ہیرون، ای بی بزنس سپورٹ اسسٹنٹ:
ٹیلی فون: 0141 201 6447
دوستوں کوارسال کریں: susan.herron@ggc.scot.nhs.uk
سوئچ بورڈ (A&E): 0141 414 6528
ویب سائٹ: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa
کلینیکل لیڈ
ڈاکٹر انا مارٹنیز
ای بی ٹیم
ٹیلی فون: 0207 829 7808
دوستوں کوارسال کریں: eb.nurses@gosh.nhs.uk
سوئچ بورڈ: 0207 405 9200
ویب سائٹ: https://www.gosh.nhs.uk/conditions-and-treatments/conditions-we-treat/epidermolysis-bullosa/
ای بی کنسلٹنٹس
- پروفیسر جمائما میلریو
- پروفیسر جان میک گراتھ
- ڈاکٹر ڈینیئل گرین بلیٹ
کلینکس نایاب امراض کے مرکز، پہلی منزل، ساؤتھ ونگ، سینٹ تھامس ہسپتال، ویسٹ منسٹر برج روڈ، لندن SE1 1EH میں منعقد ہوتے ہیں۔
ای بی ایڈمنسٹریٹر
ٹیلی فون: 020 7188 0843
نایاب بیماریوں کے مرکز کا استقبال
ٹیلی فون: 020 7188 7188 توسیع 55070
دوستوں کوارسال کریں: gst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net
ویب سائٹ: https://www.guysandstthomas.nhs.uk/our-services/adult-epidermolysis-bullosa-eb
ای بی ٹیم
ٹیلی فون: 0121 424 5232
دوستوں کوارسال کریں: ebteam@uhb.nhs.uk
سوئچ بورڈ: 0121 424 2000
ویب سائٹ: https://www.uhb.nhs.uk/services/dermatology/dermatology-services.htm
صفحہ شائع ہوا: اکتوبر 2024
جائزہ لینے کی آخری تاریخ: مارچ 2025
اگلی جائزہ تاریخ: مارچ 2026