21 اگست 2024 کو، DEBRA کے نائب صدر Graeme Souness CBE اور Isla Grist، جو recessive dystrophic EB (RDEB) کے ساتھ رہتے ہیں، دوبارہ BBC بریک فاسٹ پر نمودار ہوئے۔

گریم اور اسلا نے بارنابی ویبر کے خاندان سے ملاقات کی، جو ایک نوعمر نوجوان تھا جو ناٹنگھم میں چھریوں کے حملے میں المناک طور پر مارا گیا تھا۔ خاندان اسلا کو ذاتی طور پر بتانا چاہتا تھا کہ وہ بارنابی ویبر فاؤنڈیشن سے عطیہ وصول کرنے والی پہلی فرد ہوں گی، جو ضرورت مند نوجوانوں کی مدد کے لیے قائم کی گئی ہے۔

ہم ویبر فیملی کا اسلا کی طاقت کو تسلیم کرنے، اور تمام بچوں اور بالغوں کا شکریہ ادا کرنا چاہتے ہیں جو EB کے درد کے ساتھ رہتے ہیں، اور اس ظالمانہ حالت کے بارے میں بیداری پیدا کرنے میں مدد کرنے کے لیے۔