ڈیبرا کی بنیاد فیلس ہلٹن نے رکھی تھی۔

ڈیبرا کی تاریخ

ڈیبرا کی تاریخ 1963 سے ہے جب فلس ہلٹن کی ایک بیٹی تھی جس کا نام ڈیبرا تھا۔ ڈسٹروفک ای بی. جب ڈیبرا ہلٹن کی پیدائش ہوئی تھی تو EB کے بارے میں بہت کم معلوم تھا، اور Phyllis کو اس وقت معالجین نے بتایا تھا کہ وہ ڈیبرا کے علاج کے لیے کچھ نہیں کر سکتے تھے اور وہ صرف اسے گھر لے جا کر اس کی دیکھ بھال کر سکتی تھی جب تک کہ وہ مر نہ جائے۔ فیلس نے اس مشورے کو نظر انداز کیا اور اس کے بجائے روئی کے ڈریسنگ کا استعمال کرتے ہوئے ڈیبرا کی جلد کے علاج کے طریقے تلاش کرنے لگے۔

کئی سال بعد 1978 میں جب ڈیبرا 15 سال کی تھی، فیلس سے ایک خاتون نے رابطہ کیا جو اپنے بچے کی پیدائش کے بعد مدد اور مشورہ چاہتی تھی جسے ای بی بھی تھا۔ Phyllis حیران اور غمگین تھا کہ سالوں میں کچھ بھی تبدیل نہیں ہوا، اور اس نے محسوس کیا کہ جب تک وہ اور دوسرے والدین عمل نہیں کریں گے کچھ بھی نہیں بدلے گا۔

اس کے بعد سے Phyllis نے میگزینوں، ریڈیو سٹیشنوں، مشہور شخصیات اور ہسپتالوں کو لکھنا شروع کیا تاکہ EB والے بچوں کے والدین کے لیے میٹنگ کا اہتمام کیا جا سکے۔ مانچسٹر میں منعقد ہونے والی پہلی میٹنگ میں 78 افراد نے شرکت کی، اور یہی میٹنگ تھی جس کی وجہ سے چیریٹی کو باضابطہ طور پر دنیا کے پہلے ای بی مریض سپورٹ گروپ کے طور پر تشکیل دیا گیا، اس کا نام فیلیس کی بیٹی سے لیا گیا۔ DEBRA نام کا مقصد Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) کے مخفف کے طور پر بھی تھا۔

افسوس کی بات ہے کہ 21 نومبر 1978 کو ڈیبرا ہلٹن کا انتقال ہو گیا لیکن یہ ڈیبرا کا خاتمہ نہیں بلکہ آغاز تھا۔ اس کے بعد کے 40+ سالوں میں، DEBRA کے دائرہ کار میں اضافہ ہوا ہے۔ 40 ممالک میں موجود بہن تنظیمیں۔، ایک عالمی تحقیقی پروگرام، اور مضبوط طبی اور نرسنگ خدمات۔ جب Phyllis نے خیراتی ادارے کی بنیاد رکھی، تو اس کی بیٹی کے پاس اس کی جلد کی حفاظت کے لیے صرف روئی کے چیتھڑے تھے اور طبی ماہرین کی غلط معلومات رکھنے والے اکثر یہ سوچتے تھے کہ یہ حالت متعدی ہے اور یہ کہ اس حالت میں لگنے والے مسلسل درد کو کم کرنے کے لیے بہت کم کیا جا سکتا ہے۔ آج، برطانیہ کے تمام مریضوں کو جدید ترین ڈریسنگ تک رسائی حاصل ہے، EB کی مخصوص جینیاتی قسم کی تشخیص معمول کی بات ہے اور پوری دنیا میں طبی تحقیق کے ٹرائلز ہو رہے ہیں۔

 ڈیبرا کے تحقیقی اثرات۔

 
EB کے لیے موثر علاج اور بالآخر علاج تلاش کرنے کے لیے اور بھی بہت کچھ کرنا باقی ہے لیکن Phyllis Hilton، جن کا 81 اکتوبر 2 کو 2009 سال کی عمر میں انتقال ہو گیا، اور EB کمیونٹی کے لیے اس نے جو بہت بڑا تعاون کیا، ان کی یادداشت زندہ رہتی ہے۔

 

مؤثر علاج اور علاج تلاش کرنے کا ہمارا سفر

DEBRA برطانیہ کا سب سے بڑا فنڈر ہے۔ ای بی تحقیق، اور عالمی تحقیق میں سرمایہ کاری کرنے والے تمام بیماریوں اور حالات میں برطانیہ میں مقیم 15 سرفہرست ریسرچ فنڈرز میں۔ ہم نے £20m سے زیادہ کی سرمایہ کاری کی ہے اور اہم تحقیق کی فنڈنگ ​​کے ذریعے اور بین الاقوامی سطح پر کام کرنے کے ذریعے، EB کے بارے میں جو کچھ اب جانا جاتا ہے اسے قائم کرنے کے لیے ذمہ دار ہیں۔ اب وقت آگیا ہے کہ دریافت کی رفتار کو تیز کیا جائے، نئے علاج تلاش کیے جائیں، اور بالآخر EB کا علاج کیا جائے۔

ذیل میں ہمارے سفر کے چند اہم سنگ میل ہیں:

 ای بی ریسرچ ٹائم لائن۔