ان تحقیقی منصوبوں کے نتائج EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے معیار زندگی کو بہتر بنا سکتے ہیں۔ مزید پڑھ
DEBRA UK عالمی شہرت یافتہ کینسر ریسرچ UK (CRUK) سکاٹ لینڈ انسٹی ٹیوٹ کے ساتھ ایک نئی طویل مدتی تحقیقی شراکت کا اعلان کرتے ہوئے خوش ہے، جو پہلے بیٹسن انسٹی ٹیوٹ تھا، گلاسگو، UK میں۔ مزید پڑھ
ہمارے پہلے آن لائن ایپلیکیشن کلینک میں ایک درجن سے زیادہ DEBRA UK کے اراکین چار محققین میں شامل ہوئے۔ مزید پڑھ
کینسر کے اس عالمی دن میں، ہم ان تحقیقی پروجیکٹوں کو اجاگر کر رہے ہیں جن کو ہم EB میں کینسر کے بڑھنے کے بارے میں مزید سمجھنے کے لیے فنڈ دیتے ہیں، اور جلد کے کینسر کے علاج کے لیے مستقبل میں منشیات کی نشوونما کے مواقع کی چھان بین کرتے ہیں۔ مزید پڑھ
ہماری موجودہ تحقیق کا خلاصہ، 2023 میں دی گئی نئی تحقیقی فنڈنگ اور 2024 کے لیے تحقیقی فنڈنگ کے مواقع۔ مزید پڑھ
ہمیں یہ اعلان کرتے ہوئے خوشی ہو رہی ہے کہ DEBRA UK کو 2023 میں epidermolysis bullosa (EB) ریسرچ فنڈنگ کے لیے تقریباً تیس درخواستیں موصول ہوئی ہیں جس کے نتیجے میں برطانیہ اور دنیا بھر کے محققین کے لیے ہماری پہلی کھلی کال ہے۔ مزید پڑھ
میڈیکل ریسرچ کونسل اور نیشنل انسٹی ٹیوٹ فار ہیلتھ اینڈ کیئر ریسرچ نے حال ہی میں نایاب بیماریوں کی ریسرچ لینڈ اسکیپ پروجیکٹ رپورٹ شائع کی۔ مزید پڑھ
آج (بدھ 20 ستمبر)، Amryt Pharma کی طرف سے تیار کردہ جیل Filsuvez® نے اپیل کے عمل کو کامیابی کے ساتھ پاس کیا۔ مزید پڑھ
نیشنل آئی ہیلتھ ویک میں، ہم ان منصوبوں کو اجاگر کر رہے ہیں جن کا ہم فنڈز فراہم کرتے ہیں جن کا مقصد EB کی آنکھوں کی علامات سے نجات فراہم کرنا ہے۔ مزید پڑھ
DEBRA UK کو یہ اعلان کرتے ہوئے خوشی ہو رہی ہے کہ اس نے اپنے پہلے دوائیوں کو دوبارہ استعمال کرنے والے کلینیکل ٹرائل کی منظوری دے دی ہے جو A Life Free of Pain اپیل کے ذریعے جمع ہونے والی فنڈنگ سے ممکن ہوا ہے۔ مزید پڑھ
ہمیں یہ سن کر خوشی ہوئی کہ جزوی موٹائی کے زخموں کی شفایابی کو فروغ دینے کے لیے Amryt Pharma کی طرف سے تیار کردہ جیل Filsuvez® کو اب نیشنل انسٹی ٹیوٹ فار ہیلتھ کیئر اینڈ ایکسی لینس (NICE) نے برطانیہ میں استعمال کے لیے منظور کر لیا ہے۔ مزید پڑھ
تحقیقی منصوبوں کے بارے میں مزید جانیں اور یہ کہ وہ EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے معیار زندگی کو کیسے بہتر بنا سکتے ہیں۔ مزید پڑھ
ایک بار دستیاب ہونے کے بعد، VYJUVEK DEB کے علاج کے لیے پہلی دوبارہ قابل استعمال جین تھراپی ہوگی۔ مزید پڑھ
DEBRA UK کو یہ اعلان کرتے ہوئے خوشی ہو رہی ہے کہ اس نے AMRC کے ساتھ ایک نئی شراکت داری پر اتفاق کیا ہے تاکہ وہ ایپیڈرمولائسز بلوسا سمپلیکس (EBS) کے ساتھ رہنے والے بچوں کے لیے موثر علاج تلاش کرنے میں ان کی تحقیق میں مدد کرے۔ مزید پڑھ
DEBRA کی سینئر مینجمنٹ ٹیم کے اراکین نے لندن کی کوئین میری یونیورسٹی کے بلیزرڈ انسٹی ٹیوٹ کا دورہ کیا تاکہ وہ EB تحقیقی منصوبوں کے بارے میں سن سکیں جن پر وہ کام کر رہے ہیں۔ مزید پڑھ
ہمیں یہ اعلان کرتے ہوئے خوشی ہو رہی ہے کہ ہم نے تین دلچسپ نئے تحقیقی منصوبوں کے لیے فنڈنگ دی ہے۔ مزید پڑھ
#RareDiseaseDay، ایک ایسا دن ہے جو دنیا بھر میں نایاب بیماری میں مبتلا لوگوں، ان کے خاندانوں اور دیکھ بھال کرنے والوں کے لیے بیداری پیدا کرنے اور تبدیلی پیدا کرنے کے لیے وقف ہے۔ مزید پڑھ
جمعرات 5 جنوری کو، ہماری سینئر مینجمنٹ ٹیم اور ٹرسٹیز کو یونیورسٹی آف برمنگھم اور سکول آف ڈینٹسٹری میں خوش آمدید کہا گیا تاکہ وہاں ہونے والے DEBRA کی مالی اعانت سے چلنے والے ناقابل یقین تحقیقی منصوبوں کا مشاہدہ کیا جا سکے۔ مزید پڑھ
ہمیں یہ اعلان کرتے ہوئے خوشی ہو رہی ہے کہ "ایپیڈرمولائسز بلوسا کے لیے ہاتھ کی سرجری اور ہینڈ تھراپی کلینکل پریکٹس گائیڈ لائن شائع کر دی گئی ہے۔ مزید پڑھ
DEBRA UK اب دو اہم ایسوسی ایشنز کا رکن ہے جو EB، GlobalSkin اور Genetic Alliance UK کے بارے میں بیداری اور تفہیم بڑھانے میں ہماری مدد کر سکتی ہے۔ مزید پڑھ
Recessive Dystrophic EB (RDEB) کا ایک اور ممکنہ علاج حالیہ خبروں کے ساتھ ایک قدم اور قریب ہے کہ Abeona Therapeutics نے اپنی انجینئرڈ سیل تھراپی، EB-101 کے مریضوں کے کلینیکل ٹرائلز مکمل کر لیے ہیں۔ مزید پڑھ
ہمیں یہ اطلاع دیتے ہوئے خوشی ہو رہی ہے کہ Amryt Pharma کی طرف سے تیار کردہ جیل Filsuvez® کو MHRA نے برطانیہ میں استعمال کے لیے منظور کر لیا ہے۔ مزید پڑھ