ڈیبرا ممبران، اسلا اور اینڈی گرسٹ

ہم ساتھ رہنے والے لوگوں کے لیے قومی خیراتی ادارے ہیں۔ epidermolysis bullosa (EB) برطانیہ میں. ہم EB کمیونٹی کی بہت سی خدمات کے ساتھ مدد کرنے کے لیے پرعزم ہیں جن کا مقصد معیار زندگی کو بہتر بنانا ہے، چاہے وہ DEBRA کے ممبر ہوں یا نہ ہوں۔ تاہم، DEBRA کا رکن بننے سے ہماری خدمات اور خصوصی فوائد تک رسائی آسان ہو جاتی ہے۔ صرف ایک رکن بننے سے، آپ پوری EB کمیونٹی کے لیے بھی فرق پیدا کر دیں گے۔.

ہم ایک ہیں سرشار ٹیم معلومات اور مشورہ کے علاوہ عملی، مالی، جذباتی مدد اور وکالت فراہم کرکے EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں کی مدد کرنا۔ ممبر بننا EB کے ساتھ رہنے والے دوسروں کے ساتھ جڑنے، ماہرانہ تقریبات میں شرکت کرنے اور ای بی میں بیداری بڑھانے اور مہارت بڑھانے میں تعاون کرنے کے مواقع بھی فراہم کرتا ہے۔

ڈیبرا ہمارے لیے بہت معنی رکھتا ہے۔ انہوں نے بہت سے طریقوں سے ہماری مدد کی ہے۔ جب بھی مجھے کوئی مسئلہ درپیش ہوتا ہے، ہمارا کمیونٹی سپورٹ مینیجر ماہرانہ مشورہ، جذباتی مدد اور مفید عملی اور مالی معلومات فراہم کرتا ہے جس تک ہمیں دوسری صورت میں رسائی حاصل نہیں ہوتی۔ 

ڈیبرا ممبر

آپ بن سکتے ہیں مفت ڈیبرا ممبر اگر آپ:

• EB کی تشخیص ہے یا EB کی تشخیص کا انتظار کر رہے ہیں۔
• EB والے کسی فرد کے فوری خاندانی رکن یا بلا معاوضہ دیکھ بھال کرنے والے ہیں۔

آپ بھی ممبر بن سکتے ہیں اگر آپ: 

• صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور ہیں (معاوضہ دیکھ بھال کرنے والے سمیت) EB میں مہارت رکھتے ہیں یا EB میں دلچسپی رکھتے ہیں۔
• EB میں ماہر محقق ہیں یا EB میں دلچسپی رکھتے ہیں۔

 

ممبر بننے کے لیے آن لائن اپلائی کریں۔

 

اگر آپ کے کوئی سوالات ہیں یا آپ اپنی درخواست مکمل کرنے میں مدد چاہتے ہیں، تو ہماری ممبر سروسز ٹیم آپ کی مدد کرنے میں خوش ہوگی۔ آپ ای میل کر سکتے ہیں۔ [ای میل محفوظ] یا ہمیں کال کریں 01344 771961 (آپشن 1)

 

رکنیت کے فوائد

تجربات، مشورے اور صرف عام طور پر دوسروں سے ملاقات کرنا جو EB کی مشکلات کو سمجھتے ہیں واقعی اہم تھا۔

ڈیبرا ممبر

رکنیت ہے۔ مفت اور آپ کو متعدد فوائد کا حقدار بناتا ہے* بشمول:

• ہماری کمیونٹی سپورٹ ٹیم جو معلومات پیش کرتے ہیں؛ عملی، مالی اور جذباتی مدد؛ رہنمائی آپ کی طرف سے وکالت؛ اور ممبران کو دوسری تنظیموں اور خدمات کو سائن پوسٹ کریں جو مفید ہو سکتی ہیں۔
• ڈیبرا چھٹی والے گھر* برطانیہ کے آس پاس کے ایوارڈ یافتہ 5 اسٹار پارکس میں، خاص طور پر EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لیے موزوں ہونے کے لیے ڈیزائن کیا گیا ہے۔ تمام رعایتی قیمتوں پر دستیاب؛
• کی ایک حد واقعات* سال بھر کے اراکین کے لیے۔ آن لائن ملاقاتیں، EB ماہرانہ گفتگو، علاقائی اور قومی تقریبات؛
• کے بارے میں تازہ ترین بصیرت کا اشتراک کرنے والے باقاعدہ ای میل نیوز لیٹرز تحقیق اور EB علاج، خبریں، نئے مواقع پر اپ ڈیٹس، اور مختلف قسم کی مفید معلومات؛
• ممبر سپورٹ گرانٹس* EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لیے آزادی اور معیار زندگی کو بہتر بنانا؛
• ہمارے 100+ میں چھوٹ خیراتی دکانوں اور منتخب مصنوعات فراہم کنندگان؛
• کے مواقع شامل ہوجیسے کہ ہمارے زندہ تجربہ گروپوں میں شامل ہونا، ہماری تحقیق کو شکل دینے میں مدد کرنا، فنڈ ریزنگ کے منصوبوں پر اثر انداز ہونا، اپنی کہانیوں کا اشتراک کرنا، یا رضاکارانہ خدمات انجام دینا۔

* شرائط و ضوابط لاگو ہیں

ڈیبرا کے اندر ایک نظر Newquay میں تازہ ترین چھٹی گھر.

ہم یہاں آپ کو درپیش چیلنجوں میں آپ کی مدد کرنے، اور خدمات کی ایک رینج پیش کرنے کے لیے ہیں جن سے امید ہے کہ فرق پڑے گا۔ اوپر دی گئی معلومات کو پڑھ کر آپ ہمارے ممبر کے فوائد کے بارے میں مزید جان سکتے ہیں۔

براہ کرم کرو رابطہ قائم کرنے کیلئے اگر آپ کسی بھی چیز کے بارے میں بات کرنا چاہتے ہیں جو ہم پیش کرتے ہیں۔

DEBRA مجھے تحقیق میں ہونے والی پیشرفت کو سمجھنے میں مدد کرتا ہے چاہے وہ علاج کی طرف کام کر رہا ہے یا حالت کو بہتر طریقے سے سنبھالنا ہے۔

ڈیبرا ممبر

 

ممبر بننے کے لیے آن لائن اپلائی کریں۔

 

ڈیبرا ممبر کی حیثیت سے آپ فرق کرتے ہیں۔

ممبر بننے سے صرف آپ کو ان تمام فوائد تک رسائی حاصل نہیں ہوتی ہے۔ یہ DEBRA اور پوری EB کمیونٹی کی مدد کرتا ہے۔

صرف ایک رکن بننے سے، آپ ہماری کمیونٹی کو مضبوط بناتے ہیں۔. ہمارے پاس جتنے زیادہ ممبر ہوں گے، ہمارے لیے یہ بتانا اتنا ہی آسان ہوتا ہے کہ کتنے لوگ EB سے متاثر ہوتے ہیں جب ہم دوسری تنظیموں اور حکومت کو اس حالت میں رہنے والے ہر فرد کے لیے خدمات کو بہتر بنانے کے لیے لابی کرتے ہیں۔

جتنے زیادہ ممبران اپنے تجربات کا اشتراک کریں گے، ہم پوری EB کمیونٹی کی اتنی ہی بہتر نمائندگی کر سکیں گے۔ اس سے ہمیں اس بات کی زیادہ سمجھ ملتی ہے کہ ہر قسم کے EB کے ساتھ رہنے والے لوگ کن حالات سے گزر رہے ہیں اور انہیں کس چیز کی ضرورت ہے۔ مثال کے طور پر، ہمارے ممبران نے حصہ لیا۔ ای بی بصیرت کا مطالعہ اور ہمیں ایسا جامع، انمول ڈیٹا فراہم کیا جسے ہم EB کمیونٹی کو درکار تعاون حاصل کرنے کے لیے استعمال کر سکتے ہیں۔

اور اگر آپ ایک رکن کے طور پر مزید شامل ہونا چاہتے ہیں، تو آپ کو یہ کرنے کا موقع ملے گا:

• اپنی کہانی کا اشتراک کرکے EB کے بارے میں بیداری پیدا کرنے میں مدد کریں۔
• ای بی کے ساتھ رہنے والے دوسرے لوگوں کی ڈیبرا تلاش کرنے میں مدد کریں۔ اور ان کی ضرورت کی حمایت حاصل کرنے کے لیے ممبر بنیں؛
• ہمیں یہ فیصلہ کرنے میں مدد کریں کہ ہمیں اگلی کس تحقیق کو فنڈ دینا چاہیے۔ مؤثر علاج تلاش کرنے کے لئے. ہمیں بتائیں کہ آپ کے لیے سب سے اہم کیا ہے؛
• ہمیں محققین، سیاست دانوں، جی پیز اور حامیوں کو اس بات کی بہتر تفہیم دینے کے قابل بنائیں کہ EB آپ کی زندگی کو کیسے متاثر کرتا ہے۔. یہ ان کی تحقیق، پالیسیوں اور EB کے ساتھ رہنے والے لوگوں کو دی جانے والی مدد کو متاثر کر سکتا ہے۔
• DEBRA کے رہنماؤں کو ایک خیراتی ادارے کے طور پر ہمارے منصوبوں پر مشورہ دیں۔، اور یقینی بنائیں کہ آپ کی آواز ہمارے ہر کام کے مرکز میں ہے۔

اس میں شامل ہو کر، ہمارے اراکین نے EB سے متعلق پالیسیوں کو متاثر کیا، DEBRA کو یہ فیصلہ کرنے میں مدد کی کہ ہم تحقیق پر اپنا پیسہ کس طرح خرچ کرتے ہیں، EB کی مخصوص اقسام کو امپلانٹیشن سے پہلے کی اسکریننگ کے لیے منظور کرایا، نئے عملے اور رضاکاروں کو تعلیم دی کہ EB کے ساتھ رہنے کا کیا مطلب ہے، اور NHS پر منظور شدہ EB کا نیا علاج کروانے میں مدد کی۔ اور بہت کچھ۔

DEBRA کے ساتھ شامل ہونے کے طریقہ کے بارے میں یہاں مزید معلومات حاصل کریں۔.

 

ممبر بننے کے لیے آن لائن اپلائی کریں۔ 

 

اپنی تفصیلات تبدیل کریں۔

اگر آپ پہلے سے ہی ممبر ہیں لیکن آپ نے اپنے رابطے کی تفصیلات تبدیل کر دی ہیں، یا اپنی ممبرشپ میں دوسروں کو شامل کرنا چاہتے ہیں، تو براہ کرم ہمیں بذریعہ اطلاع دیں۔ تفصیلات کے فارم میں تبدیلی.

اگر آپ ممبر نہیں ہیں (یعنی آپ کے پاس ممبرشپ نمبر نہیں ہے؛ یہ عطیہ دہندگان، فنڈ جمع کرنے والوں، معاونین، رضاکاروں یا خوردہ صارفین پر لاگو ہو سکتا ہے) اور ہم سے اپنی تفصیلات تبدیل کرنا چاہتے ہیں، تو براہ کرم ہم سے اس نمبر پر رابطہ کریں۔ [ای میل محفوظ] یا ہمارا مکمل کریں تفصیلات کے فارم میں تبدیلی.

اگر آپ کے کوئی سوالات ہیں تو براہ کرم ای میل کریں۔ [ای میل محفوظ] یا ہمیں کال کریں 01344 771961 (آپشن 1) اگر آپ کو فارم مکمل کرنے میں مدد کی ضرورت ہو تو ہمیں مدد کرنے میں خوشی ہوگی۔

  

شامل ہونا

ہم ممبران کو اس میں شامل ہونے کے کئی طریقے پیش کرتے ہیں خواہ وہ خیالات اور تجاویز کے اشتراک کے ذریعے، EB کے بارے میں بیداری پیدا کرنے میں مدد کرنے، EB کمیونٹی میں دوسروں کے ساتھ رابطہ قائم کرنے یا آمدنی میں اضافے میں مدد کے ذریعے۔

اگر آپ ہمارے ذریعے DEBRA UK یا EB کمیونٹی کی مدد کرنا چاہتے ہیں، یا اگر آپ کو EB کے ساتھ رہنے کے اپنے تجربے کے بارے میں کچھ بتانا ہے، تو ہم آپ سے سننا پسند کریں گے: [ای میل محفوظ]. 

 

یہاں کچھ طریقے ہیں جن سے آپ بطور ممبر شامل ہو سکتے ہیں:

  

کسی پروگرام میں شامل ہوں

اراکین کو موقع ملتا ہے۔ مختلف تقریبات میں شامل ہوں۔ - آن لائن اور ذاتی طور پر دونوں۔ یہ دوسروں کے ساتھ رابطہ قائم کرنے کا ایک قیمتی طریقہ ہو سکتا ہے جو EB کے چیلنجوں کو سمجھتے ہیں، دوست بنانے، تجاویز شیئر کرنے اور اپنی حالت کی وضاحت کیے بغیر مزے کرنے کا۔ ہمارے پاس ماہرین جیسے EB نیوٹریشنسٹ، پوڈیاٹری کے ماہرین اور بہت کچھ سے باقاعدہ بات چیت بھی ہوتی ہے۔ 

EB کے ساتھ دوسرے لوگوں کو دیکھنا ہمیشہ اچھا لگتا ہے اور علم بانٹنے اور سوالات پوچھنے کا موقع ملنا بہت اچھا ہے۔

ڈیبرا ممبر

 

اپنا تجربہ شیئر کریں

ممبران کے لیے کچھ انتہائی قیمتی معلومات EB کمیونٹی میں دوسروں سے آتی ہیں۔ ہمارے ساتھ ایک تجربہ، کسی پروڈکٹ کے بارے میں ایک ٹپ یا دیکھنے کے لیے ایک EB دوستانہ جگہ کا اشتراک کرکے، ہم پھر EB کمیونٹی کو مزید فائدہ پہنچانے کے لیے اسے دوسرے اراکین کے ساتھ شیئر کر سکتے ہیں۔ شیئر کرنے کے لیے کوئی تجربہ یا ٹپ بہت بڑا یا چھوٹا نہیں ہے اور اگر آپ چاہیں تو آپ گمنام رہ سکتے ہیں۔

ہماری ممبرشپ ٹیم کے ذریعے رابطہ کریں۔ [ای میل محفوظ] اپنے تجربے کا اشتراک کرنے کے لیے۔

 

ہمارے لیے رضاکار بنیں۔

ہمیں ہمیشہ رضاکاروں کی ضرورت ہوتی ہے جو پورے انگلینڈ اور سکاٹ لینڈ میں اپنے ریٹیل اسٹورز کو چلانے میں مدد کریں، یا فنڈ ریزنگ ایونٹس، کانفرنسز اور دیگر تقریبات میں۔ رضاکارانہ خدمات انتہائی فائدہ مند ثابت ہوسکتی ہیں، آپ کو اپنی مقامی کمیونٹی سے جڑنے، نئے دوست بنانے، آپ کی مہارتوں اور تجربے کو فروغ دینے اور آپ کی تندرستی کو بڑھانے میں مدد ملتی ہے۔ ہمارے پر ایک نظر ڈالیں۔ رضاکارانہ سیکشن مزید معلومات حاصل کرنے اور درخواست دینے کے ل.

 

آج ہی ممبر بنیں۔

ہمیں بطور ممبر قائم کرنے کا بہت شکریہ۔ یہ جان کر بہت خوشی ہوئی کہ ہمارے اس نئے سفر میں ہماری مدد کرنے کے لیے DEBRA جیسی تنظیم موجود ہے۔

ڈیبرا ممبر

اگر آپ DEBRA کی رکنیت سے فائدہ اٹھانا چاہتے ہیں، تو براہ کرم ذیل میں درخواست دیں، یا اگر آپ کے کوئی سوالات ہیں، تو اس پر ٹیم سے رابطہ کریں۔ [ای میل محفوظ] یا کال 01344 771961 (آپشن 1)

 

ممبر بننے کے لیے آن لائن اپلائی کریں۔ | اپنی تفصیلات تبدیل کریں۔

 

اگر آپ کے کوئی سوالات ہیں یا آپ اپنی درخواست کو مکمل کرنے میں مدد چاہتے ہیں، براہ کرم ای میل کریں [ای میل محفوظ] یا ہمیں کال کریں 01344 771961 (آپشن 1)

 

صفحے کے اوپر واپس جائیں