جیسمین کو ایپیڈرمولائسز بلوسا (EB) ہے، جو کہ ایک ناقابل یقین حد تک تکلیف دہ جینیاتی حالت ہے جس کی وجہ سے اس کی جلد ہلکی سی چھونے پر چھالے اور پھٹ جاتی ہے۔ اسے تتلی کی جلد کے نام سے بھی جانا جاتا ہے۔
یہاں تک کہ نرم رابطہ بھی زخموں کا سبب بن سکتا ہے ۔
انفیکشن ایک مستقل خوف ہے ۔
ڈریسنگ تبدیلیاں گھنٹے لگ سکتی ہیں اور تکلیف دہ ہوتی ہیں۔
تصور کریں کہ آپ کے اپنے بچے کو اس سے بھی زیادہ تکلیف پہنچنے کے خوف سے جب وہ درد سے رو رہے ہوں تو اسے گلے نہیں لگا سکتے۔
یہ ہے جیسمین کی حقیقت۔ اور یہ برطانیہ بھر کے ہزاروں خاندانوں کی حقیقت ہے ۔
لیکن اب حقیقی امید ہے۔
آپ جیسے حامیوں کا شکریہ، آپ آج کے لیے اہم سپورٹ سروسز کو فنڈ فراہم کر رہے ہیں، اور کل کے لیے تحقیق کا آغاز کر رہے ہیں۔ یہ تحقیق ان دوائیوں کو دوبارہ تیار کرنے پر مرکوز ہے جو جلد کے دیگر حالات کے لیے پہلے سے موجود ہیں، ایسے علاج تلاش کرنے کے لیے جو درد کو کم کر سکیں اور ہر قسم کے EB والے لوگوں کے لیے معیار زندگی کو بہتر بنا سکیں۔
یہ نقطہ نظر ہے:
- شروع سے نئی دوائیں تیار کرنے سے زیادہ تیز
- زیادہ سرمایہ کاری مؤثر
- پہلے ہی حقیقی وعدہ دکھا رہا ہے۔
- سب کچھ بدلنے کے لیے صرف ایک ہی علاج کی ضرورت ہے۔
آپ کا عطیہ کس طرح مدد کرتا ہے۔
ہم ایک ساتھ مل کر 20 ملین پاؤنڈ کی سرمایہ کاری کر سکتے ہیں اپنی فوری سٹاپ دی پین اپیل کے ذریعے EB والے لوگوں کی نہ صرف طویل بلکہ بہتر زندگی گزارنے میں مدد کریں۔
آپ کا تحفہ آج EB کمیونٹی کے لیے ضروری دیکھ بھال کے لیے فنڈ میں مدد کرے گا، اور تحقیق جو ہمیں EB کے علاج اور علاج کے قریب لاتی ہے۔
- £25 EB والے ماہرین کی مدد کے لیے فنڈز فراہم کرنے میں مدد کر سکتے ہیں جن کے درد کو کم کرنے کی ضرورت ہے۔
- £50 ایک امید افزا دوا کو کلینیکل ٹرائلز کے قریب لے جانے میں مدد کر سکتا ہے۔
- £100 ماہر کے کام کی مدد کر سکتا ہے جو علاج کو محفوظ طریقے سے اور تیزی سے جانچنے کے لیے درکار ہے۔
براہ کرم آج ہی عطیہ کریں۔
جیسمین جیسے بچوں کو پہلی بار درد سے نجات کا تجربہ کرنے میں مدد کریں۔
آپ کا عطیہ ہر چیز کو تبدیل کرنے میں مدد کر سکتا ہے۔